Fibromyalgie en nu..

Ongeveer tien jaar geleden kreeg ik de diagnose ‘fibromyalgie’. Sinds mijn puberteit heb ik al slaapproblemen en rugpijn. In de loop der jaren kwamen er steeds meer klachten bij. Af en toe ging ik naar een fysiotherapeut, vaak dacht ik ‘het gaat wel weer over’. De eerste jaren nadat ik de diagnose ‘fibromyalgie’ heb gekregen, gingen met ups en downs. Er waren wel periodes dat ik mijn handen niet meer goed kon gebruiken en dagen dat ik niet goed kon lopen, maar het ging altijd weer over. Tijdens een sessie bij een fysiotherapeut moest ik wat testjes doen en daaruit bleek dat ik hypermobiel ben. In de familielijn van mijn moeders kant komt fibromyalgie voor in combinatie met andere reumatische aandoeningen.

Begin 2018 ben ik weer eens langs de huisarts gegaan, omdat het al een tijdje niet goed ging. Het ging bergafwaarts en ik kende geen moment meer zonder pijn. Eerder had ik dit ook wel ervaren, maar niet zo lang zonder goede periodes. Inmiddels leef ik met de dag, ik heb geen goede en slechte periodes meer; maar goede en slechte dagen. Het zou leuker klinken als ik kon zeggen goede en mindere goede dagen, helaas is dat niet het geval. Ik wist dat ik mijn leven drastisch ‘moest’ veranderen. Maar hoe, daar had ik nog geen idee van. Ik ging van de ene naar de andere behandelaar, het hielp allemaal niet en soms werd het zelfs nog erger. Omdat ik last heb van hypermobiliteit, mag ik niet naar een manuele therapeut. Helaas zijn sommige fysiotherapeuten ook manueel therapeut en hield niet iedereen rekening met het feit dat ik HMS (hypermobiliteitssyndroom) heb. Zo heeft er een keer een therapeut aan mijn been getrokken, omdat hij lengteverschil dacht te hebben gezien. Na de behandeling kon ik twee weken niet -goed- lopen. In de afgelopen tien jaren heb ik heel veel geprobeerd om mijn klachten te verminderen. Van een super strak en gezond voedingsschema tot yoga, meditatie, pilates, krachttraining, acupunctuur, dry needling, vitamines (ook B12), meer rusten en voedingssupplementen. Helaas zonder positief resultaat.

Steeds vaker kreeg ik moeite met lesgeven. Zo erg, dat ik na één of twee lessen in de ochtend, de rest van de dag letterlijk niets meer dan noodzakelijk kon. Daarbij lukte het ook niet meer goed om mijn dagelijkse taken uit te voeren. Toch bleef ik het proberen met als gevolg dat ik vaak over mijn lichamelijke grenzen heen ging. Nadat ik vorig jaar pijn in mijn borst en ribben kreeg, ging ik weer naar de huisarts. Na wat onderzoek kwam hij tot de conclusie dat het ‘Syndroom van Tietze’ moest zijn. Helaas weer ‘iets’ waar geen medicijn voor is. Eindstand; drie reumatische aandoeningen waardoor ik beperkt ben en waar geen medicijn voor is. Ik kon wel janken en dat deed ik ook. Zo vaak heb ik gedacht, als ik nou alleen fibromyalgie had of tietze of HMS, dan zou ik het wel trekken en dan zou ik meer kunnen. Alleen ja, ‘wat als’ denken, daar heb je niets aan. Een feit is dat ik niet beter word en dat ik zelf verantwoordelijk ben voor mijn leven. Ik heb dus een keuze, gelukkig zijn/worden/blijven of voor altijd boos, verdrietig en gefrustreerd zijn. Ik heb ondervonden dat leven op dezelfde manier zoals ik het al mijn hele leven deed, nu niet meer gaat. Wanneer ik ’s morgens wakker word voelt het meestal alsof er 10 vrachtwagens over me heen zijn gereden. Ik sta nooit op met een uitgerust gevoel en zonder pijn. Elke morgen hoop ik weer op een goede dag. Na elke activiteit (inspanning) moet ik rust nemen (ontspanning). Eerst dacht ik ‘Oh, dat doe ik wel even’, al snel is gebleken dat het nog niet zo eenvoudig is. Elke activiteit kost energie, zelfs douchen en het wassen van mijn haar gaat op slechte dagen met veel moeite.

Door de fibromyalgie heb ik vaak last van hersenmist (brain fog); ik vergeet dingen, kan me niet goed concentreren en ik weet soms niet meer wat ik aan het doen ben. Vergeet gesprekken die ik met mensen heb gevoerd, waardoor het kan lijken of ik ongeïnteresseerd ben, maar dat is niet zo. Ik vind dit heel lastig, zeker omdat het ook naar voren komt in het contact met anderen. Met al deze kennis en na heel veel gesprekken met mijn lieve partner heb ik de stap gezet om een paar uurtjes minder te gaan werken. In de avond is mijn energie vaak al ‘op’, dus het schrappen van mijn werkuren begon met een avondles. Kort daarna stopte ik met drie ochtendlessen. Hiermee ging ik weer een jaar verder, ook al ging het niet goed en wist ik dat ik nog meer moest gaan inleveren. Begin dit jaar heb ik de knop omgezet en mijn werkuren teruggebracht naar drie uren per week verdeeld over twee ochtenden. Dit is een ontzettend grote verandering in mijn leven. Ik moet er nog steeds aan wennen, ik mis het lesgeven en de mensen die jarenlang trouw aan mijn lessen hebben deelgenomen. Al weet ik dat het zo beter is. En nu? Blog nummer 3 komt eraan met meer informatie over wat ‘fibromyalgie’ is.