Het duurde even, hier is ie dan; de beloofde blogpost. Deze blog is om je wat meer uitleg te geven over fibromyalgie, zodat je er een wat completer beeld bij krijgt. Ik begin voor het gemak met een aantal ‘cijfers’. Fibromyalgie komt in Nederland voor bij twee op de honderd volwassenen. In Nederland hebben ongeveer 340.000 mensen fibromyalgie. Fibromyalgie openbaart zich meestal bij mensen tussen de 25 en 40 jaar, maar dat hoeft niet. Het komt vaker voor bij vrouwen, er zijn ook mannen met fibromyalgie. Fibromyalgie hoeft niet erfelijk te zijn. Het komt vaker voor dat meerdere mensen in een familie fibromyalgie hebben.
Fibromyalgie is een reumatische aandoening en het betekent letterlijk ‘pijn in bindweefsel en spieren’. Mensen met fibromyalgie hebben vaak last van verschillende klachten; pijn over het hele lichaam, chronische vermoeidheid en stijfheid. Omdat spieren en bindweefsel behoren tot de weke delen, wordt fibromyalgie ook wel weke-delen reuma genoemd. Ik vind dat zelf ook een fijne benaming, omdat mensen vaak wel weten wat reuma is. Spierpijn kent iedereen wel van de pijn in de spieren die je ervaart na het sporten. De spierpijn van een fibromyalgie patiënt is anders, het is veel heftiger, op z’n minst keer 10. De pijn die een fibromyalgie patiënt voelt is altijd aanwezig, als je pech hebt overal tegelijk. Het verplaatst zich steeds en geeft de pijn een andere vorm; van tintelingen tot brandende pijn, naar stekende pijnen of zenuwpijn en ga zo maar door. Naast de spierpijn is er ook pijn in de omgeving van gewrichten; de aanhechtingen van de spieren aan de pezen. Ook komt het voor dat elke aanraking vervelend en pijnlijk kan zijn, soms al door kleding.
Fibromyalgie op zich geeft geen ontstekingen in de gewrichten in tegenstelling tot reumatische artritis. Helaas heb ik zelf het syndroom van Tietze, wat voor lokale ontstekingen zorgt; in mijn sleutelbeen, ribben en borstbeen. Misschien verwarrend, maar door mijn hypermobiliteit heb ik wel last van pees- en gewrichtsontstekingen.
Fibromyalgie zit in de weke delen van het lichaam; spieren, bindweefsel, peesaanhechtingen. Helaas zijn dit niet de enige symptomen. Fibromyalgie patiënten hebben vaak last van slaapstoornissen/slapeloosheid, wat leidt tot chronische vermoeidheid, niet herstellen en uitputting. Fibromyalgie patiënten hebben naast problemen met inslapen ook moeite met doorslapen. We worden bijvoorbeeld ’s nachts wakker van de pijn.
En daarmee zijn we nog niet klaar, want we hebben ook last van; brainfog (hersenmist), geheugen- en concentratiestoornissen, pijn in kaken/tanden/kiezen, darmklachten, maagklachten, migraine, spanningshoofdpijn, stijfheid, spierpijn over het hele lichaam, zwellingen, uitputting, blaasklachten, allergieën, temperatuurgevoeligheid, tintelingen, gevoelloosheid, krachtvermindering, restless legs, (ochtend)- moeheid/opstartproblemen, PDS (prikkelbare darm syndroom), droge ogen/oogklachten, (nachtelijk) zweten, tinnitus, lichaamsverhoging, problemen met de bloedsomloop, stress, heesheid, infectiegevoeligheid en stemmingswisselingen, bekkenpijn, ischias, buikpijn/krampen, overgevoeligheid en HSP. Dit alles kan leiden tot depressieve gevoelens of zelfs een depressie.
In het bloed en in het lichaam is zo op het oog niets te vinden. Het stellen van de diagnose is daardoor niet makkelijk. De oorzaak van fibromyalgie is tot nu toe nog onbekend. Er zijn mede daardoor nog geen medicijnen om fibromyalgie te genezen. Omdat je aan een fibromyalgie patiënt vaak niets kunt zien aan de buitenkant, lijkt het alsof er niets mankeert. Fibromyalgie is een onzichtbare ziekte. Vroeger werd gedacht dat fibromyalgie ‘tussen de oren’ zit en werd het vaak geplaatst onder psychische aandoeningen. Het kan natuurlijk zijn dat je juist door je fysieke klachten ook psychische klachten krijgt, dit betekent niet dat fibromyalgie een psychische/psychiatrische aandoening is. Inmiddels wordt fibromyalgie geclassificeerd onder MG 30: dat staat voor chronische pijn. Via de onderstaande link kun je een artikel daarover lezen; https://www.fesinfo.nl/nieuws/wereldwijde-erkenning-als-chronische-pijnaandoening
Voor het diagnosticeren van fibromyalgie moet er pijn aanwezig zijn in het hele lichaam en andere symptomen/klachten. De klachten moeten minimaal drie maanden bestaan. Er moet uitgesloten worden dat de klachten komen door een andere ziekte of aandoening. Dit wordt meestal gedaan door bloedonderzoek en röntgenfoto’s. Voor het stellen van de diagnose wordt de fibromyalgiescore gebruikt. De fibromyalgiescore is een optelsom van de pijn- en symptoomscore en de uitkomst is tussen de 0 en 31, afhankelijk van de mate en intensiteit van je klachten. Als je fibromyalgie hebt, dan heb je op z’n minst een score van 12. De pijnscore wordt gemeten met behulp van 19 gebieden in je lichaam, tenderpoints. Elk gebied scoort 1 punt. De symptoomscore wordt eerst gemeten op 3 symptomen; moeheid, niet uitgerust wakker worden en moeite met nadenken en concentreren. Als laatst worden de extra symptomen gemeten. Voor elk symptoom kun je maximaal 3 punten ‘scoren’. De uitslag van de score is een optelsom van alle uitkomsten en kan variëren tussen de 0 (geen enkel symptoom van fibromyalgie en 31 punten (hele erge fibromyalgie).
Fibromyalgie is chronisch en gaat niet weg, ook niet als je heel gezond leeft en een goede balans hebt gevonden tussen rust/ontspanning en inspanning. Al is gezond leven natuurlijk belangrijk voor elk lichaam, of je nu fibromyalgie patiënt bent of niet. Het verloop van fibromyalgie is voor iedereen met fibromyalgie anders. Het kan zijn dat iemand betere periodes heeft, dat heb ik zelf in de eerste jaren ook gehad. Eerder was het voor mij nog een leefbare situatie waarin ik kon werken, studeren, sporten, dansen en ongelimiteerd leuke dingen kon doen. Inmiddels zit ik op een hoge fibromyalgie score, waardoor mijn leven er nu heel anders uitziet.
Zo, dat was best veel informatie. Ik hoop dat mijn uitleg duidelijk is. Mocht je vragen hebben, stel ze gerust in de comments, via de mail of contactpagina!
Bedankt voor het lezen ♥
