Tijd voor een update

Het is tijd voor een update. Het gaat fysiek al een tijdje niet zo goed, ik heb geen ‘echt’ goede dagen gehad. De lichtpuntjes in mijn leven zijn in deze periode soms klein. Ondertussen heb je misschien de slideshow onder Happy Moments al gezien; foto’s van gelukkige momenten, want ze zijn er wel! Vorige week ben ik ontzettend verrast door mijn lieve zusje. Eigenlijk wist ik het al een beetje, ze kon het namelijk niet helemaal voor zich houden. Ze weet dat ik van bloemen hou, dus raad eens wat ze heeft laten bezorgen 😉 een hele mooie bos roze/witte rozen, ook nog mijn lievelingskleur; jeeeeh! En er zat natuurlijk iets persoonlijks bij – wat ik al hoopte- een superlieve kaart!

Het is hartverwarmend, dat mensen zo lief voor me zijn. Ik ben dankbaar, omdat ik er niet alleen voor sta. Mijn man staat me altijd bij en hij doet alles zonder te zeuren en vaak ook zonder dat ik het hoef te vragen. Als ik daarover nadenk heb ik toch wel heel veel geluk, naast de pech die ik heb met deze ziekte. Sommige vriendinnen, familieleden en kennissen bieden zelfs aan om mij te helpen of ergens naartoe te brengen en op te halen als het nodig is. Dat ze zomaar iets voor mij willen doen zonder er iets voor terug te vragen, maakt het extra bijzonder. Op mijn blog heb ik veel lieve en leuke reacties gehad. Dat doet me heel erg goed. Ik vind het natuurlijk ook heel leuk en fijn dat je het leest ☺

Vorige maand ben ik naar Kwaku Festival geweest, dat was superleuk en voor mij het eerste festival sinds tijden. Mijn man en ik gingen erheen met familie, superleuk! Zo gezellig, dat mijn man en ik daarna nog een keer wilden gaan. Dat was ook heel leuk en gezellig tot ik een ‘flare’ kreeg; noem het maar een soort aanval waarbij ik ineens niet of bijna niet op mijn benen meer kan staan, er doorheen zak, overal tegelijk pijn voel en doodmoe word. Daarbij kan ik door rugpijn met uitstraling soms ook niet of moeilijk lopen. Nu ga ik je iets vertellen dat ik liever niet wil delen. Waarom doe ik het dan toch? Omdat het is zoals het is. Ik ben met deze blog begonnen om een boekje te openen en je mee te nemen tijdens mijn reis; dus ik neem je mee zoals beloofd. Met deze kennis en omdat ik dit heel graag wilde heb ik een rolstoel aangevraagd, met tranen in mijn ogen en pijn in mijn hart. Maar het was een keuze; leuke dingen doen met een rolstoel of geen leuke dingen meer doen. Deze zomer stond er nog één festival in de agenda, Reggae Lake Festival. In Amsterdam Zuidoost, in de buurt dus, een korte autorit moest wel lukken dacht ik zo, zeker met de rolstoel. Afgelopen weekend was het dan zover. Samen met mijn man, m’n zusje, zwager en hun vrienden ging ik naar Reggae Lake Festival. Mijn man en ik zijn samen van huis vertrokken, op het festival zouden we de anderen ontmoeten. Daar aangekomen bleek het ontzettend druk te zijn, auto’s stonden overal geparkeerd. Na een tijdje rijden vonden we een parkeerplaats in de wijk waar nog plek was. Mijn man parkeerde de auto, haalde de rolstoel uit de auto en daar gingen we. Voor het eerst in een rolstoel, want ik kon helaas amper op mijn benen staan. De anderen waren al aangekomen bij het festival. Onderweg kwamen we erachter dat het op 29 minuten ‘loopafstand’ was, dat was ver maar ok. Ongeveer 15 minuten (op de navigatie pas 3 minuten) verder kwamen we erachter dat door alle vreemde stoepjes, obstakels en de lange afstand vanaf de auto, het niet mogelijk was om op het festival te komen. Het was echt een teleurstelling, mijn eerste ervaring met die stomme rolstoel. Weet je, ik ging bij mezelf een grens over door een rolstoel aan te vragen, omdat ik dacht dat het ‘hulpmiddel’ me zou brengen waar ik heel graag heen wilde. Er stond op internet dat het evenement rolstoeltoegankelijk zou zijn, maar de weg ernaar toe bleek dat niet te zijn. Daarbij was het al emotioneel, omdat het de eerste keer was en ik niet gedacht had dat het zover zou komen. Nooit aangekomen gingen we weer naar huis. Het was alsof we in een slechte film zaten. Mijn zus is daarna nog langs geweest, want eigenlijk kwam ze ook -een beetje- voor mij naar het Festival. Gelukkig hebben we elkaar die avond nog gezien, dat was fijn ♥ want na zo’n dag staat mijn wereld weer even op z’n kop.

Inmiddels heb ik mezelf weer bij elkaar geraapt om het leven weer positief tegemoet te gaan. Na regen komt zonneschijn.

De volgende keer gaat het gewoon lukken met rolstoel. Er zijn gelukkig veel plaatsen die wel rolstoeltoegankelijk zijn. Mijn leven is veranderd, ik moet aan veel dingen wennen en leren omgaan met het feit dat ik nu beperkt ben. Ik moet er bijvoorbeeld ook aan wennen dat ik niet teveel afspraken kan maken, dat is ook nog een dingetje. Zelf ben ik vaak heel enthousiast en ik wil natuurlijk ‘gewoon meedoen’ met wat iedereen doet. Alleen kom ik er dan achter dat ik dat niet meer kan. Steeds beter lukt het mij om aan te geven wat ik wel en niet kan, ook naar de lieve en geduldige mensen om mij heen. Om het nog wat duidelijker te maken, ga ik binnenkort een blogpost schrijven over ‘de lepeltheorie’. De lepeltheorie zal je hopelijk wat meer inzicht geven van hoe het werkt met de beperkte energie van iemand die fibromyalgie heeft of een andere vergelijkbare chronische ziekte/aandoening. Bedankt voor het lezen. Weet dat ik het leuk vind om te horen hoe het met jou gaat ☺