De lepeltheorie

De lepeltheorie. Voor iemand die geen fibromyalgie heeft of een andere vergelijkbare aandoening, is het ontzettend moeilijk te begrijpen wat het is en hoe het voelt. Logisch. Het ene moment zie je iemand dansen en springen, het andere moment zie je iemand wegtrekken, op de bank liggen en doet alles pijn. Met deze blog hoop ik je meer inzicht te kunnen geven in hoe het werkt met de beperkte energie van een fibromyalgie patiënt. Ik heb de lepeltheorie niet zelf bedacht, het is een bestaande theorie; bedacht door Christine Miserandino. Zij heeft lupus, ik heb fibromyalgie; dit is mijn aangepaste versie.

Laatst zat ik met mijn man te praten. Ineens keek hij me aan met een vreemde blik, starend, zonder verder te praten. Hij vroeg me zomaar, zonder aanleiding, hoe voelt het om fibromyalgie te hebben en om ziek te zijn. Ik was ontzet. Niet alleen omdat de vraag zo onverwacht kwam, maar ook omdat ik dacht dat ik alles over fibromyalgie al had verteld. Hij ging met me mee naar de huisarts, zag dat ik soms niet kon lopen, mijn kracht was afgenomen, hij rolde me vooruit met de rolstoel en hij zag mij zoals niemand anders mij ooit zou zien. Hij zag me huilen door de pijn, strompelend de trap opgaan om de was te doen, omdat ik voor ‘ons’ wilde blijven zorgen en zelfstandig wilde blijven.

Ik begon wat te praten over pijnen, vermoeidheid, medicijnen en ongemakken, maar hij leek niet tevreden te zijn met de antwoorden. Een beetje verrast was ik wel, omdat we al wat jaren samenzijn en alles delen; ik dacht dat hij al lang wist wat fibromyalgie is. Toen keek hij me aan met een blik, die iedere chronisch zieke heel goed kent, de uitdrukking van pure nieuwsgierigheid naar iets wat iemand die gezond is echt niet kan bevatten. Hij vroeg me hoe het voelde, niet lichamelijk, maar hoe het voelde om mij te zijn, ziek te zijn. Terwijl ik probeerde te kalmeren, keek ik rond naar iets om me te helpen, maar ook om tijd te rekken om te denken. Ik probeerde de juiste woorden te vinden. Hoe moet ik in detail uitleggen dat ik elke dag word beïnvloed door mijn ziekte? Deze vraag heb ik voor mezelf nog nooit eerder goed kunnen beantwoorden. Kun je emoties duidelijk maken waar een chronisch zieke mee worstelt, aan iemand die niet ziek is? Snel graaide ik alle lepels van tafel en zelfs uit de keuken. Ik keek hem in zijn ogen en zei; ’Alsjeblieft, je hebt nu fibromyalgie.’ Een beetje verbaasd keek hij me aan. Ik legde hem uit dat het verschil tussen ziek zijn en gezond zijn is, dat een ziek mens keuzes moet maken en constant moet nadenken over dingen, terwijl de rest van de wereld dat niet hoeft. Gezonde mensen hebben de luxe van een leven zonder die keuzes, een gift die mensen als vanzelfsprekend beschouwen. De meeste mensen beginnen hun dag met een onbeperkte hoeveelheid mogelijkheden en energie om te doen wat ze maar willen. Over het algemeen hoeven ze zich geen zorgen te maken over de effecten van hun bezigheden. Ik gebruikte deze lepels om dit duidelijk te maken. Ik wilde voor hem iets om vast te houden en dat ik weg kon nemen, omdat de meeste mensen met een chronische ziekte een gevoel van verlies ervaren van het lijden dat ze tot dan toe kenden. Als ik de controle van het wegnemen van de lepels bleef houden, dan zou hij weten hoe het voelt dat iemand iets, in dit geval fibromyalgie, controle over je leven heeft. Ik vroeg hem de lepels te tellen. Hij vroeg mij waarom, en ik legde hem uit dat als je gezond bent, je verwacht een oneindig aantal lepels te hebben. Maar als je de dag zorgvuldig moet gaan plannen, moet je precies weten met hoeveel lepels je de dag start. Het is geen garantie dat je er onderweg niet nog een paar verliest, het helpt wel om te weten waar je vanuit kunt gaan. Hij telde: 12 lepels. Hij lachte en zei dat hij er meer wilde hebben. Ik zei nee, hij keek al teleurgesteld en we waren nog niet eens begonnen.

Ik wil al jaren meer lepels en ik heb nog geen manier gevonden om er meer te krijgen, dus waarom zou hij er wel meer krijgen? Ik vertelde hem dat hij zich er altijd van bewust moet zijn hoeveel hij er nog had en dat hij de lepels niet mocht laten vallen, omdat hij nu fibromyalgie heeft en dus spaarzaam met zijn lepels moet omgaan. Ik vroeg hem, zijn dagelijkse bezigheden te vertellen, inclusief de simpelste dingen. Terwijl hij vertelde over alle dagelijkse en leuke dingen, legde ik hem uit dat iedere bezigheid hem een lepel zou kosten. Toen hij meteen vertelde over het op weg gaan naar zijn werk, onderbrak ik hem en pakte een lepel af. Ik zei: ‘Nee! Je staat niet zomaar op. Eerst doe je moeizaam je ogen open en je komt er achter dat je te laat bent doordat je slecht geslapen hebt. Je kruipt moeizaam je bed uit en je moet eerst zorgen dat je iets een voor je iets anders kunt doen. Als je niets eet kun je ook je medicijnen niet nemen, en kun je meteen alle lepels van vandaag inleveren, en die van morgen ook.’

Snel nam ik een lepel weg en hij realiseerde zich dat hij zich nog niet eens had aangekleed. Douchen kost hem een lepel, alleen maar voor het wassen van zijn haren en het afdrogen van zijn lichaam. In werkelijkheid zou het hoog reiken van de armen en -voor mij- het laag reiken om mijn benen te kunnen scheren wel eens meer kunnen kosten dan een lepel, maar dat liet ik even zitten. Ik wilde hem niet bang maken, aankleden kost hem ook alweer een lepel. Ik hield hem weer even tegen en bracht iedere kleine stap in het proces ter sprake om hem duidelijk te maken dat hij over ieder detail moest nadenken. Je trekt niet zomaar wat kleding aan als je ziek bent. Ik legde hem uit dat ik moet kijken wat ik daadwerkelijk aan kan doen. Als mijn handen pijn doen, zijn kledingstukken met veel knopen uit den boze. Als ik die dag overal in brand lijk te staan heb ik zachte lange mouwen nodig. Wanneer ik steeds lichaamsverhoging heb moet ik mijn kleding in laagjes dragen, zodat ik iets uit kan trekken als ik het te warm krijg. Als ik slecht geslapen heb, heb ik meer tijd nodig om er goed uit te zien. En dan moet je er ook nog 5 of meer minuten bij optellen die je nodig hebt om je boos of verdrietig te voelen, omdat dit alles me 2 uren heeft gekost.

Toen legde ik hem uit dat hij de rest van zijn dag precies moest uitstippelen, want als de lepels op zijn, zijn ze ook echt op. Soms kun je de lepels van de volgende dag lenen, maar bedenk dan hoe moeilijk die dag zal zijn als je start met nog minder lepels. Ook moest ik hem uitleggen dat iemand die ziek is, altijd leeft met de dreigende gedachte dat morgen misschien de dag is dat je verkouden wordt, een ontsteking oploopt of dat je iets anders overkomst dat voor een chronisch zieke heel lastig is. Dus je wilt nooit met te weinig komen te zitten, omdat je nooit weet wanneer je ze echt nodig hebt. Ik wilde hem niet ontmoedigen, maar ik moest realistisch blijven en jammer is genoeg voorbereid zijn op het ergste een normaal onderdeel van een normale dag voor mij.

We namen de rest van de dag door.. langzaam aan leerde hij dat het overslaan van de lunch hem weer een lepel zou kosten, evenals een standplaats in de trein of zelfs te lang typen op de laptop. Hij werd gedwongen om keuzes te maken en op een andere manier over dingen na te denken. Theoretisch gezien moest hij zelfs de keuze maken om maar geen boodschappen te doen, zodat hij die dag nog kon avondeten. Toen we bij het einde van zijn doe-alsof-je-fibromyalgie-hebt-dag kwamen, zei hij dat hij honger had. Ik maakte hem erop attent dat hij nog warm moest eten, maar dat hij nog maar 1 lepel over had. Dus moest hij kiezen; als hij zou koken zou hij geen energie over hebben om de afwas te doen. Als hij uit eten zou gaan, zou hij misschien te moe zijn om weer naar huis te komen. Toen ik zei tegen hem dat ik nog niet de moeite had genomen om hem in dit spel te vertellen dat hij ook nog eens zo misselijk was, dat koken al niet meer aan de orde was. Hij besloot soep te maken, omdat dat makkelijk was. Ik zei tegen hem dat het pas 19.00 uur was, je hebt de rest van de avond nog maar 1 lepel, dus kun je misschien iets leuks doen, tv kijken, je huis poetsen of een tijdschrift lezen, maar je kunt het niet allemaal doen. Zelden zag ik hem zo emotioneel. Ik wilde niet dat mijn man overstuur raakte, maar tegelijkertijd was ik blij dat iemand mij eindelijk een beetje begreep. Hij had tranen in zijn ogen en vroeg: ‘Hoe doe je dat? Moet je dit werkelijk iedere dag zo doen?’ Ik legde hem uit dat sommige dagen slechter gaan dan andere; op sommige dagen heb ik meer lepels dan op andere. Maar ik kan het nooit achter me laten en nooit vergeten, ik moet er altijd bij nadenken. En heel af en toe verdwijnt er structureel een lepel, die je nooit meer terug krijgt. Ik gaf hem een lepel die ik stiekem had achtergehouden. Ik zei: ‘Ik heb geleerd om te leven met een extra lepel in mijn zak als reserve. Je moet altijd voorbereid zijn.’ Het is moeilijk. Het aller moeilijkste dat ik heb moeten leren is om het kalm aan te doen en niet alles te willen doen. Daar vecht ik iedere dag tegen. Ik haat het buitengesloten te worden, thuis te moeten blijven terwijl ik weg zou willen gaan, dingen niet gedaan kunnen krijgen omdat het niet gaat. Ik wilde dat hij de frustratie voelde, dat hij begreep, dat alles wat iedereen doet zo gemakkelijk gaat. Maar dat het voor mij honderd kleine taken zijn in één. Ik moet aan het weer denken, mijn temperatuur die dag en alles plannen voor de hele dag, voordat ik iets kan doen. Terwijl andere mensen gewoon dingen kunnen doen, moet ik erbij stilstaan en plannen alsof ik een strategie ontwikkel voor een oorlog. Het verschil tussen ziek en gezond zijn is de levensstijl. Voor gezonde mensen is er de wonderbaarlijke vrijheid om niet te hoeven denken maar gewoon te doen. Ik mis die vrijheid. Ik mis het nooit lepels te hoeven tellen.

Nadat we allebei wat emotioneel waren en we er wat langer over doorpraatten, merkte ik dat het hem raakte. Misschien begreep hij het eindelijk. Misschien realiseerde hij zich, dat hij nooit oprecht zou kunnen zeggen dat hij het écht helemaal begreep. Maar hij zou tenminste niet meer klagen, als ik weer eens niet met hem uit eten kan, of wanneer ik hem nooit eens kan helpen en hij steeds dingen voor mij moet doen omdat ik het zelf niet kan. Ik knuffelde hem na ons gesprek en zei: ‘Maak je geen zorgen. Ik ben gedwongen om over alles wat ik doe na te denken. Weet je wel hoeveel lepels sommige mensen iedere dag verspillen? Ik heb geen ruimte voor verspilde tijd of verspilde lepels, ik heb er nu voor gekozen deze tijd met jou door te brengen.’

Ik vind dit zelf een hele mooie en bruikbare theorie. Nadat mijn man het had gelezen begreep hij mij voor het eerst ‘beter’ of misschien wel ‘echt’. In een van de laatste zinnen van de lepeltheorie schreef ik dat hij nu tenminste niet meer zal klagen.. Steve heeft nooit geklaagd hierover, gelukkig ♥ de lepeltheorie heeft mij geholpen om hem duidelijk te maken hoe het is om te leven met fibromyalgie.

Bedankt dat je de moeite hebt genomen om dit hele verhaal te lezen. Dit was mijn langste blog ever.

3 thoughts on “De lepeltheorie

Comments are closed.