Naar huis met een diagnose

Het moment dat ik op straat een oud-Zumba-leerling tegenkwam, besloot ik om ook over deze periode uit mijn leven te schrijven. Ik zag dat ze nogal schrok van hoe ik erbij liep en wist dat deze vrouw zeker niet de laatste zou zijn die ik tegenkom. Over de grootste drempels ben ik heen ‘gestapt’. Het voelt goed en het maakt me mentaal sterker.

Eerder schreef ik dat de neuroloog dacht aan een functionele neurologische stoornis. Na alle onderzoeken – inclusief een MRI- is de diagnose bevestigd. Aan de ene kant ben ik opgelucht dat ik geen beschadigingen heb ik mijn hersenen door ontstekingen of iets dergelijks. Aan de andere kant weet ik niet wat ik ervan moet vinden. Het geeft rust dat er een diagnose is gesteld, alleen is er tot nu toe veel achteruitgang en geen vooruitgang.

FNS is een functioneel probleem van het zenuwstelstel. Een functioneel probleem van het zenuwstelsel wil zeggen dat er geen sprake is van beschadiging, de symptomen zijn dus omkeerbaar. Er gaat echter iets mis in de overdracht van informatie vanuit de hersenen ten aanzien van de aansturing. De manier waarop de hersenen informatie verwerken en het lichaam aansturen, raakt verstoord, met een breed scala aan klachten als gevolg. Je zou het kunnen vergelijken met een computer: de hardware is intact, maar er is een probleem met de software. Het herprogrammeren van die software door het doen van oefeningen onder begeleiding van een fysiotherapeut blijkt helaas niet eenvoudig en vergt veel training. Helaas lukt het ook met veel inzet en training niet alle patiënten om beter te worden. Ongeveer een derde van de FNS-patiënten herstelt op den duur volledig, een derde krijgt de symptomen beter onder controle maar blijft last houden, en nog eens een derde herstelt niet. Omdat er in het verleden veel misverstanden hebben bestaan over functionele stoornissen, wordt hierbij nog meer eens ten overvloede benadrukt dat de symptomen echt zijn. Patiënten kunnen heel heftige symptomen krijgen die zwaar invaliderend zijn, en het is dan ook van groot belang om zo snel mogelijk een diagnose te stellen en te starten met behandeling, om verergering te voorkomen. De vraag ‘’Hoe is dit gekomen?’’ is een andere dan ‘’Wat gaat er mis in mijn lichaam dat symptomen veroorzaakt worden?’’ Bij FNS, in het geval van problemen met lopen, het bewegen van lichaamsdelen of zelfs verlamming, gaat er iets mis in de aansturing door de hersenen van het motorische systeem. In het geval van pijn of verlies van gevoel gaat er iets mis in de manier waarop de hersenen signalen ontvangen. Bron: stichting FNS

De oorzaak is onduidelijk, want men weet het ‘nog’ niet. De neuroloog gaf aan dat ze hierover nog te weinig kennis hebben. Ik was zelf voor de ziekenhuisopname al op zoek naar een behandeling en vond een gespecialiseerde fysiotherapeut. Het was uiteindelijk ook nog de therapeut die werd aanbevolen door meerdere neurologen en dat geeft me een goed gevoel. De neuroloog die verdere uitleg gaf in het gesprek met mijn echtgenoot wist verder nog niets te vertellen over de behandeling zelf.

Na het gesprek met de artsen en Steve, nam hij me weer mee naar huis. Bij thuiskomst lagen er een paar mooie, lieve kaarten op tafel. Bella en Bibi werden ook helemaal dol toen we elkaar weer zagen. Dat was dubbel fijn thuiskomen! Mijn zusje kwam dezelfde avond langs en m’n ouders zouden ook komen. Uiteindelijk besloten zij om me op een andere dag te bezoeken, omdat ik rustig aan moet doen. Het was heel fijn om mijn zusje weer te zien en superlief dat ze meteen langskwam. Omdat ze een ‘sterktecadeau’ was vergeten stond ze erop om ‘Chinees’ te halen en te betalen. Nog geen week eerder had ze me al een nieuwe bontjas gegeven, dat was al een veel te gek cadeau!

Voorlopig moet ik rustig aan doen en dat kan soms best een opgave zijn. Juist, omdat ik weer opnieuw zal gaan uitvinden hoeveel lepels ik op een dag heb. Wat ik aankan qua energie en fysieke belasting is minimaal. Het is vooral belangrijk dat ik nu de keuze maak om niet over mijn grenzen te gaan, ook niet als ik even bezoek heb en me groot wil houden. Volgende week mag ik pas gaan denken aan fysiotherapie, al zou ik het liefst gisteren al zijn begonnen. Als ik straks mijn rollator heb, mag ik zelf in babystapjes oefenen met lopen. Als het veilig kan, mag ik heel rustig aan bewegen. In kleine stapjes, letterlijk en figuurlijk.

Traplopen mag en kan ik nog niet. Voorlopig ga ik nog zittend omhoog en zo min mogelijk. Af en toe heb ik een meelifter, dan komt Bella op mijn schoot zitten en neem ik haar op mijn schoot mee naar boven of beneden. Heel schattig natuurlijk en nog gezellig ook! Mijn streven is om één keer per dag naar boven te gaan en dan neem ik alles mee wat ik nodig denk te hebben. Steve wil me overal bij helpen, ik denk dat het ook goed is om hem zo min mogelijk te belasten. We blijven denken in mogelijkheden en vooral hoe we het zo makkelijk mogelijk maken hier in eigen huis en tuin. Als ik in de tuin ga zitten neem ik een volle drinkfles al mee, zodat het even duurt voor ik heen en weer ga. Al weet ik dat Steve met liefde mijn drinken komt brengen en bijna alle taken in huis overneemt, gun ik hem met mijn liefde ook zijn rust en ontspanning. Ik hou van een schoon huis, maar naast alles wat er nu op hem afkomt, hoeft hij echt niet dagelijks voor me te stofzuigen. Met warm weer brengt Steve de was voor me naar de tuin, zodat ik het daar lekker kan ophangen. Dat scheelt een trap en geeft een goed gevoel. Schone was in de tuin is een van de dingen die ik heerlijk vind aan de zomer! Zo kan ik toch mijn favoriete klusje blijven doen.

Eerst wilde ik graag weten wat de oorzaak is. Ergens zou ik dat het liefst nog steeds willen weten. Voor nu leg ik me erbij neer dat ik er niet achter kom. Ik ga voor behandeling, stabilisering en ik hoop natuurlijk het allermeest op (volledig) herstel!

11 thoughts on “Naar huis met een diagnose

  1. Rachel, wat een herkenning in al je verhalen… helaas, want dit gun je niemand. Er is absoluut reden tot optimisme al is FNS voor niemand hetzelfde natuurlijk.
    Geweldig dat je al bloggend van je af kunt schrijven en je zo open en eerlijk Jouw verhalen deelt met iedereen.
    Ik heb zelf ook diagnose fibromyalgie en FNS. Dmv fysio en (naar mijn idee) b12 injecties ben ik inmiddels weer in een periode dat ik redelijk normaal kan leven. Dat gun ik jou ook!! Hou je taai en goede moed. Veel liefs, Bianca

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *