F*ck my life

Een chagrijnig mens in de rolstoel. Dat is wat ik vooral niet wil worden en niet wil zijn. Ik zou het heel erg vinden als ik een boze, gehandicapte vrouw in een rolstoel word. Voordat ik gehandicapt was heb ik aan de andere kant gestaan, letterlijk ‘gestaan’. Toen ik nog niet in een rolstoel zat kwam ik ook wel eens mensen tegen die in een rolstoel zaten, soms met een chagrijnig gezicht, waar ik vanzelfsprekend begrip voor had en heb. Daar is het begonnen. Mijn idee, gedachte of misschien wel wens om niet zo’n chagrijnige vrouw in een rolstoel te worden. Ik doe er hard mijn best voor en misschien wel iets teveel.

Vandaag heb ik een rotdag. Hoe positief ik het meestal zie en hoe hard ik mijn best doe om blij te zijn, ook ik heb soms een rotdag. Ik voel me verdrietig, boos, teleurgesteld en machteloos. Mijn toekomst valt nu echt in duigen. Het is niet meer dagelijks zonnig en warm, dat houd voor mij in dat ik over het algemeen binnen zit. In de tuin chillen is er nu niet meer bij. De tuin was mijn uitvlucht, daar kon ik met mijn rollator nog komen. Nu ik geheel afhankelijk ben van de rolstoel is het helaas anders, hiermee kan ik zelf niet naar buiten, ook niet in de achtertuin. Ik ben verdorie dertig jaar en ik kom niet eens zelfstandig de deur uit. Het maakt me klein, heel klein. Voel me niet alleen beperkt, ik ben beperkt. Ik zou serieus al blij zijn als ik zelfstandig een glazen potje naar de glasbak zou kunnen brengen in de regen. Voorheen hield ik niet van regen, tegenwoordig wil ik regendruppels voelen, de geur van regen ruiken en zou ik met alle liefde een vies plakkerige, natgeregende jeans om mijn benen willen hebben. Alleen om het gevoel te hebben dat ik leef.

Het denken in mogelijkheden helpt me om te leren omgaan met mijn handicap(s). Wanneer ik eraan denk dat ik voor de coronacrisis nog dansles gaf, kan ik alleen nog maar huilen. Dansen zit er voorlopig niet in. Er zijn momenten dat ik dankbaar ben voor alles wat ik heb mogen doen voordat ik gehandicapt werd. Er zijn ook momenten dat ik denk aan hoe we dansten op ons huwelijk. En er zijn momenten dat ik boos ben op de hele wereld om alles wat ik niet meer kan. Niemand kan me vertellen of het ooit nog zal gebeuren dat mijn benen het gaan ‘doen’. Soms voelt het alsof ik een deel van mezelf ben verloren, terwijl ik in feite alleen ‘het leven’ verlies dat ik leidde. Met aanpassingen in mijn leven, ben ik nog steeds mezelf. Het is ook een soort angst, angst om die boze vrouw in de rolstoel te worden, terwijl ik het helemaal niet ben.

Ik kan wel blijven lachen, maar het leven lacht me nu niet toe. Elke dag dezelfde k*t struggles. Op sommige momenten voelt het alsof de wereld onder mijn voeten vandaan wordt getrokken. Alsof ik samen met mijn rolstoel in een heel diep gat val en er niet uitkom, omdat ik niet kan lopen. Mijn hele leven lang heb ik van alles kunnen doen en ineens vallen al mijn plannen duigen. Het doet zeer, het doet gewoon zo zeer. Ik dacht dat ik het me niet zou afvragen, maar ergens wist ik dat het moment zou komen. Het moment dat ik me afvraag waarom dit mij is overkomen. Er zal geen antwoord komen op die vraag, probeer het met een nuchtere blik te bekijken en realiseer me dat ik een volgende stap maak in het verwerkingsproces. De boze fase, zo noem ik het maar even.

Er zijn van die dagen dat ik mijn dopper met thee laat vallen, zonder dat de dop erop zat. En ik vijf keer op de grond val voordat ik vanaf de trap bij het krukje in de slaapkamer ben. Ik blijf soms even op de grond liggen, omdat het me nog niet lukt om overeind te komen. Dat ik stilzit op de trap, omdat mijn armen zeer doen en ik net genoeg kracht heb om boven te komen. Momenten dat mijn handen tussen de rolstoel en de deur, de gestucte muur of een kast komen. Heb ik net genoeg kracht om mijn kleding aan te krijgen, valt het eten keer op keer van mijn lepel en giet ik mijn drinken er weer naast. Wil ik een blog schrijven, word mijn zicht wazig en zie ik steeds minder. Dan blijf ik maar met mijn ogen knipperen in de hoop dat het door droge lenzen komt, helaas tevergeefs. Eigenlijk zijn dit geen uitzonderlijke dagen en momenten. Oh ja, mijn fibromyalgie en die andere reumatische aandoeningen hebben geen vakantie genomen sinds ik de diagnose ‘FNS’ kreeg. Wanneer ik een beetje ‘geluk’ heb krijg ik naast de chronische pijn en vermoeidheidsklachten waar ik al last van heb, bovenop de pijnklachten die door de FNS worden veroorzaakt ook weer die onuitstaanbare pijn in mijn onderrug. Die zenuwpijn met uitstraling naar mijn been en bil, waardoor ik niet kon lopen of moeilijk liep (met een slepend been), toen ik nog niet in een rolstoel zat. Eigenlijk is lang zitten niet oké voor mijn lijf, maar mijn benen laten me geen keuze. Ik had me mijn/ons leven zo anders voorgesteld.

Ik realiseer me ineens dat ik me met deze blog nog kwetsbaarder opstel, waardoor ik het moeilijk vind om dit te posten. Desondanks wil ik graag een stukje delen van mijn kwetsbare kant, waarin ik je een kijkje geef in mijn leven als beginnend-gehandicapte-vrouw. Ik strooi graag met gezellige foto’s en positieve woorden, maar het leven kan niet altijd leuk zijn. En geloof me, zeker niet als je net gehandicapt bent geworden. Meestal zie ik wel een lichtpuntje in het donkerste moment. Vandaag geef ik mezelf de ruimte om het volgende te denken, schrijven en zeggen: ‘F*ck my life’.