F*ck my life

Een chagrijnig mens in de rolstoel. Dat is wat ik vooral niet wil worden en niet wil zijn. Ik zou het heel erg vinden als ik een boze, gehandicapte vrouw in een rolstoel word. Voordat ik gehandicapt was heb ik aan de andere kant gestaan, letterlijk ‘gestaan’. Toen ik nog niet in een rolstoel zat kwam ik ook wel eens mensen tegen die in een rolstoel zaten, soms met een chagrijnig gezicht, waar ik vanzelfsprekend begrip voor had en heb. Daar is het begonnen. Mijn idee, gedachte of misschien wel wens om niet zo’n chagrijnige vrouw in een rolstoel te worden. Ik doe er hard mijn best voor en misschien wel iets teveel.

Vandaag heb ik een rotdag. Hoe positief ik het meestal zie en hoe hard ik mijn best doe om blij te zijn, ook ik heb soms een rotdag. Ik voel me verdrietig, boos, teleurgesteld en machteloos. Mijn toekomst valt nu echt in duigen. Het is niet meer dagelijks zonnig en warm, dat houd voor mij in dat ik over het algemeen binnen zit. In de tuin chillen is er nu niet meer bij. De tuin was mijn uitvlucht, daar kon ik met mijn rollator nog komen. Nu ik geheel afhankelijk ben van de rolstoel is het helaas anders, hiermee kan ik zelf niet naar buiten, ook niet in de achtertuin. Ik ben verdorie dertig jaar en ik kom niet eens zelfstandig de deur uit. Het maakt me klein, heel klein. Voel me niet alleen beperkt, ik ben beperkt. Ik zou serieus al blij zijn als ik zelfstandig een glazen potje naar de glasbak zou kunnen brengen in de regen. Voorheen hield ik niet van regen, tegenwoordig wil ik regendruppels voelen, de geur van regen ruiken en zou ik met alle liefde een vies plakkerige, natgeregende jeans om mijn benen willen hebben. Alleen om het gevoel te hebben dat ik leef.

Het denken in mogelijkheden helpt me om te leren omgaan met mijn handicap(s). Wanneer ik eraan denk dat ik voor de coronacrisis nog dansles gaf, kan ik alleen nog maar huilen. Dansen zit er voorlopig niet in. Er zijn momenten dat ik dankbaar ben voor alles wat ik heb mogen doen voordat ik gehandicapt werd. Er zijn ook momenten dat ik denk aan hoe we dansten op ons huwelijk. En er zijn momenten dat ik boos ben op de hele wereld om alles wat ik niet meer kan. Niemand kan me vertellen of het ooit nog zal gebeuren dat mijn benen het gaan ‘doen’. Soms voelt het alsof ik een deel van mezelf ben verloren, terwijl ik in feite alleen ‘het leven’ verlies dat ik leidde. Met aanpassingen in mijn leven, ben ik nog steeds mezelf. Het is ook een soort angst, angst om die boze vrouw in de rolstoel te worden, terwijl ik het helemaal niet ben.

Ik kan wel blijven lachen, maar het leven lacht me nu niet toe. Elke dag dezelfde k*t struggles. Op sommige momenten voelt het alsof de wereld onder mijn voeten vandaan wordt getrokken. Alsof ik samen met mijn rolstoel in een heel diep gat val en er niet uitkom, omdat ik niet kan lopen. Mijn hele leven lang heb ik van alles kunnen doen en ineens vallen al mijn plannen duigen. Het doet zeer, het doet gewoon zo zeer. Ik dacht dat ik het me niet zou afvragen, maar ergens wist ik dat het moment zou komen. Het moment dat ik me afvraag waarom dit mij is overkomen. Er zal geen antwoord komen op die vraag, probeer het met een nuchtere blik te bekijken en realiseer me dat ik een volgende stap maak in het verwerkingsproces. De boze fase, zo noem ik het maar even.

Er zijn van die dagen dat ik mijn dopper met thee laat vallen, zonder dat de dop erop zat. En ik vijf keer op de grond val voordat ik vanaf de trap bij het krukje in de slaapkamer ben. Ik blijf soms even op de grond liggen, omdat het me nog niet lukt om overeind te komen. Dat ik stilzit op de trap, omdat mijn armen zeer doen en ik net genoeg kracht heb om boven te komen. Momenten dat mijn handen tussen de rolstoel en de deur, de gestucte muur of een kast komen. Heb ik net genoeg kracht om mijn kleding aan te krijgen, valt het eten keer op keer van mijn lepel en giet ik mijn drinken er weer naast. Wil ik een blog schrijven, word mijn zicht wazig en zie ik steeds minder. Dan blijf ik maar met mijn ogen knipperen in de hoop dat het door droge lenzen komt, helaas tevergeefs. Eigenlijk zijn dit geen uitzonderlijke dagen en momenten. Oh ja, mijn fibromyalgie en die andere reumatische aandoeningen hebben geen vakantie genomen sinds ik de diagnose ‘FNS’ kreeg. Wanneer ik een beetje ‘geluk’ heb krijg ik naast de chronische pijn en vermoeidheidsklachten waar ik al last van heb, bovenop de pijnklachten die door de FNS worden veroorzaakt ook weer die onuitstaanbare pijn in mijn onderrug. Die zenuwpijn met uitstraling naar mijn been en bil, waardoor ik niet kon lopen of moeilijk liep (met een slepend been), toen ik nog niet in een rolstoel zat. Eigenlijk is lang zitten niet oké voor mijn lijf, maar mijn benen laten me geen keuze. Ik had me mijn/ons leven zo anders voorgesteld.

Ik realiseer me ineens dat ik me met deze blog nog kwetsbaarder opstel, waardoor ik het moeilijk vind om dit te posten. Desondanks wil ik graag een stukje delen van mijn kwetsbare kant, waarin ik je een kijkje geef in mijn leven als beginnend-gehandicapte-vrouw. Ik strooi graag met gezellige foto’s en positieve woorden, maar het leven kan niet altijd leuk zijn. En geloof me, zeker niet als je net gehandicapt bent geworden. Meestal zie ik wel een lichtpuntje in het donkerste moment. Vandaag geef ik mezelf de ruimte om het volgende te denken, schrijven en zeggen: ‘F*ck my life’.

13 thoughts on “F*ck my life

  1. Ach lieverd, wat voel ik met je mee. Zo herkenbaar allemaal en zó kut op sommige dagen. Mensen kunnen blijven zeggen ‘Het komt wel goed’, of ‘morgen heb je misschien een betere dag’. Soms is het gewoon niet anders dan je leven kut te vinden, even te verafschuwen, keihard janken om alles wat je kon en nu niet meer kan of vanzelfsprekend is. Ik kan je alleen maar een hele dikke, digitale, knuffel geven!
    Ik heb ook altijd gedanst, wat nu niet meer gaat. Wat mij nog wel eens helpt is dit, laten we het anders samen doen, in onze gedachten, met onze ogen dicht een dansje doen… luister naar je favoriete muziek, zet hem even kei-hard aab en dans in je gedachten dat podium plat. Soms werkt het voor mij goed, soms krijg ik daarna alleen maar meer verdriet. Hoe dan ook, doet het dansje in mijn gedachten mij plezier. Ik hoop jou ook❤

    1. Bedankt voor je lieve bericht, lieverd! Een hele dikke, digitale, knuffel terug voor jou. Helaas begrijp je veel te goed waar ik doorheen ga, helaas, omdat ik het jou ook heel erg gun om dansend door het leven te gaan.

      Laten we het samen doen! Ik wil graag met jou, in onze gedachten, met onze ogen dicht een dansje doen. Deze woorden van jou raken me zo diep, elke keer als ik ze lees krijg ik weer tranen in mijn ogen. Het maakt me verdrietig dat we allebei niet kunnen dansen en je reactie ontroert me. Ik vind het gewoon heel mooi hoe je ermee omgaat ❤️ Nogmaals dank hiervoor ✨

  2. Liefste,
    We varen momenteel over de woelige baren van één van de diepste emoties: verdriet. Teleurstelling, schaamte, pijn, boosheid en hopelijk acceptatie en berusting en voortgang in dit rouw proces, omdat we terugkijken en beseffen wat je allemaal kon wat nu ineens niet meer vanzelfsprekend is. Gelukkig zijn veel van onze dansmomenten vastgelegd en vereeuwigd??. Evengoed blijft het verdrietig en pijnlijk. Ik huil met je mee schat en zal je altijd vergezellen; ook op onze toekomstige vrolijke avonturen en het maken van nieuwe herinneringen. Liefde, dat voel ik voor jou en dat gevoel is gelukkig sterker dan het verdriet. ?

    1. Allerliefste, je benoemt alle emoties die erbij komen kijken. Eigenlijk is het voor jou net zo verdrietig als voor mij. Toen we elkaar leerden kennen dansten we samen de sterren van de hemel en dacht jij waarschijnlijk ook niet dat onze situatie nu zo zou zijn. In voor- en tegenspoed, in ziekte en gezondheid, je hebt het me beloofd en ik jou. En zoals beloofd ben je niet bij me weggelopen, je bent een man uit duizenden. Het is ‘makkelijk’ om een belofte te maken als alles nog oké is, maar ik weet dat jij altijd naast me zal staan; in goede en in slechte tijden. Ik hou van je. Dankjewel, schat.

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *