Therapiedagboek: deel 1

De eerste behandeling bij de gespecialiseerde FNS-fysiotherapeut is op mijn verzoek alweer een tijdje gestopt, omdat het averechts werkte. Mijn lichamelijke toestand verergerde en de klachten ook. Het duurde even voordat de klachten een soort climax hadden bereikt. Ik denk dat ik nu over dat punt heen ben, want er komen al een tijdje geen nieuwe symptomen bij. Al heb ik nu al best wel een ‘pakketje’ aan fysieke klachten; meer dan genoeg. Helaas slapen mijn andere diagnoses niet en heb ik sinds mijn FNS-diagnose meer pijnklachten. Grotendeels komt dit door overbelasting van bepaalde lichaamsdelen. Door overbelasting van mijn pols, heb ik al een aantal keren een ontsteking gehad. Ik had al een soort vergroeiing in mijn polsgewricht, waardoor het een zwakke plek is geworden. Mijn hoofd en nek doen ook vaak erg zeer door de ongecontroleerde bewegingen/schuddingen van mijn hoofd en romp. En voor de rest wil ik nu niet een hele waslijst aan klachten gaan opsommen.

Na een paar maanden continu -ongecontroleerd- in beweging te zijn geweest, krijg ik nu af en toe een beetje ademruimte. Het is namelijk doodvermoeiend, dat bewegen. En nee, het draagt niet bij aan de verbranding van ‘meer calorieën’, zo werkt dat helaas niet. Gelukkig gaat het wat dat betreft ietsje beter, ik zie er wat minder opgeblazen uit, met name in mijn gezicht. Het belangrijke nieuws is, dat Steve door middel van lichte manipulatie mijn hoofd tijdelijk kan stilzetten. De eerste keer dat mijn hoofd stilstond, duurde het zowaar direct een aantal uren. Ik was zo ongelofelijk blij, bijna hysterisch (in mijn hoofd) en hoopte dat het voor altijd zo blijven.

Na de bewuste dag waarop mijn hoofd ineens stilstond werd ik de volgende morgen wakker met een bewegend hoofd. De ongecontroleerde bewegingen, sterk verminderde rompstabiliteit en evenwichtsstoornis was weer als vanouds. Ik raakte lichtelijk in paniek, want ik dacht dat na het maken van deze progressie, mijn herstel en ik in een stijgende lijn omhoog zouden gaan. Dat gebeurde niet en mijn fysieke vooruitgang bleek een momentopname te zijn geweest. Ik had er geen idee van dat de vooruitgang van tijdelijke aard zou zijn. Helaas is de stilstand van mijn hoofd niet blijvend, daardoor vond ik het lastig te bepalen wanneer ik erover wilde schrijven. Ik wachtte een tijdje op constante verbetering, alleen ik schat in dat het voorlopig niet gaat gebeuren. Als mijn hoofd stilstaat ben ik gewoon een vrouw in een rolstoel en word ik minder ‘nagekeken’ op straat. Het is super fijn dat mijn eigen man dit voor me kan doen.

Vandaag de dag kan ik af en toe ‘staan’, door ergens tegenaan te leunen. Wanneer het leunen niet lukt, kan ik op sommige dagen mijn armkracht gebruiken om me ergens aan vast te houden. Zodra ik loslaat of probeer te lopen gaat het helaas mis, dan val ik. Wat betreft de loopstoornis is er nog geen verbetering. Ik heb naast de loopstoornis tevens een evenwichtsstoornis en een scheef bekken (met rugklachten), wat het oefenen met lopen überhaupt bemoeilijkt. Mijn hersenen hebben er blijkbaar nog geen zin in, dus ik probeer niet gefrustreerd te raken en ook mezelf niet te pushen in iets wat me niet lukt. De evenwichtsstoornis veroorzaakt slechte rompstabiliteit. Voordat ik gehandicapt werd door mijn neurologische stoornis, trainde ik regelmatig mijn core. Ik kon een paar dagen voor mijn diagnose, moeiteloos tien minuten op een balansbord staan. Dat vond ik overigens ook heel leuk om te doen. De verslechterde rompstabiliteit die ik gratis bij de neurologische stoornis kreeg, kwam daardoor totaal als een verrassing. Ik had echt het gevoel dat ik in mijn kracht stond totdat ik mijns inziens zonder ‘waarschuwingssignaal’ van de één op andere dag gehandicapt werd. Achteraf gezien kreeg ik wel signalen, maar die waren voor mij niet duidelijk genoeg. Ik dacht echter dat mijn lichaam met deze signalen aangaf dat ik moe was of door mijn andere diagnoses kwamen.

Omdat ik vaak de vraag heb gekregen hoe dit is ontstaan, wil ik laten weten wat hoogstwaarschijnlijk de oorzaak is van de storing in mijn hersenen. Kort voordat de FNS klachten zich ontwikkelde in mijn brein, had ik een migraine aanval. Migraine lijkt voor mensen die er niet mee te maken hebben wellicht als een vervelende hoofdpijn. Helaas is migraine geen gewone vervelende hoofdpijn. Het is een hersenziekte waardoor zelfs blijvende schade in de hersenen kan ontstaan. Naast dat er blijvende hersenschade kan ontstaan, is het mogelijk dat een migraine aanval in FNS resulteert. Migraine kan een uitlokkende factor zijn wat FNS betreft en in mijn geval is dit het meest voor de hand liggend. Er is geen hersenscan waarop een oorzaak kan worden achterhaald, maar ik heb een diagnose van de neuroloog en voor mij is het inmiddels duidelijk.

Mijn armen worden eindelijk sterker. Toen ik het dieptepunt had bereikt kon ik mijn armspieren niet meer aanspannen. Dat was shocking. Ik probeerde het, maar mijn spieren deden niets. De hele verbinding, de communicatie van mijn hersenen naar mijn armspieren was verdwenen. Alles hing er slap bij en dat ben ik niet gewend. Er is nu kennelijk vooruitgang in de communicatie tussen mijn brein en mijn armspieren. Ik had het niet zo snel verwacht, maar het is alles waar ik op had gehoopt. Een klein beetje vooruitgang en verbetering in mijn fysieke situatie. Dat er geen continuïteit in komt, wordt voor een klein deel veroorzaakt door FNS in combinatie met mijn andere diagnoses. Ik had in het verleden al vaker last van krachtverlies of -vermindering. De uitval van mijn armen door de FNS was alleen een 2.0, omdat ik gewoon helemaal niet meer normaal kon bewegen en soms nog steeds.

Als ik een goede dag heb kan ik mijn armen gebruiken, maar op een slechte dag is de kracht weer ver te zoeken. Sommige armbewegingen lukken nog totaal niet. Helaas heb ik op het verloop daarin -nog- weinig tot geen invloed, al verwacht ik in de toekomst tenminste beter mijn energielevel te kunnen inschatten. Ik doe dagelijks oefeningen en ik geloof dat het me hoe dan ook zal helpen. Het voelt na een therapie uurtje met mijn man alsof mijn hele lijf aan gort ligt. Maar ja, wie mooi wil zijn moet pijnlijden. En wie beter wil worden moet soms ook pijn lijden. Toen ik trainde had ik ook vaak spierpijn en dat hoort erbij. In mijn geval is het nu, zonder pijn geen progressie. En die storing in mijn hersenen, zal hopelijk af en toe een beetje naar de achtergrond verdwijnen, zodat ik fysiek gezien weer wat ‘ademruimte’ krijg. Ik accepteer mijn situatie iedere dag zoals het is en ik hou van mijn lichaam, ongeacht de progressie en terugvallen waarvan ik in meer of mindere mate altijd last zal houden. Mijn leven wordt ondanks de grote levensverandering steeds iets meer leefbaar. Terug naar ‘toen’ kan niet meer, gelukkig kan ik hier in elk geval steeds beter mee leven.