Langzaamaan ging het iets beter, het leek fysiek na maanden tijd eens echt te goede richting op te gaan. Ik kon namelijk staan en voor het eerst probeerde ik een aantal stapjes te zetten. Mijn lijf bewoog alle kanten op tot het moment aanbrak dat ik stil kon staan. Helaas is de evenwichtsstoornis nog niet verdwenen, dat maakt het soms echt lastig. Na een moment te hebben gestaan voelde mijn benen als lood. Mijn wilskracht is sterker dan ik had gedacht. Ik stond nog eens op uit mijn rolstoel, zocht rustig mijn balans en ademde ‘ernaartoe’. Eindelijk lukt het me om mijn eigen kennis op mezelf toe te passen. Een enorme overwinning!!
Ik ademde mezelf in balans een zette een aantal stapjes vooruit. Het was superfijn, een beetje gek, spannend en fantastisch in één. Ineens stond ik op mijn benen en voelde ik me langer dan ooit. Na zo’n lange tijd voornamelijk te hebben gezeten, was ik ineens weer ‘groter’ dan de rolstoel. Het deed ontzettend veel met me en ik kon mijn ogen bijna niet geloven toen ik mezelf in de spiegel zag staan. Maar “wauw”, wat een bijzonder moment was dit!
Mijn man en ik zaten in de auto en reden door het centrum. Hij zette de cd van Marco Borsato op, dat doen we eens in de zoveel tijd. Meestal doen we dan een beetje druk en zingen we gezellig mee. Deze keer was het anders. Ik voelde plotseling alle energie uit mijn lijf verdwijnen, werd doodmoe en mijn hoofd begon te bewegen. De bewegingen waren oncontroleerbaar en het werd steeds heftiger. Net toen we mijn overwinning wilden vieren kreeg ik een aanval. Het bewegen stopte niet en door de spierkracht van het spasme kon ik mijn hoofd niet meer terugbrengen naar een normale stand. Tranen over m’n wangen en mijn hoofd in dwangstand. Het werd een aanval die ik nog niet eerder zo had ervaren, dit kende ik nog niet. Eerder hebben mijn handen en voeten weleens in een dwangstand gestaan, soms zelfs een tijdje, maar uiteindelijk kwam het weer goed.
Ik raakte in paniek en ik voelde me heel angstig. Door die aanval werd ik bang dat het niet meer zou goedkomen met mijn hoofd. Het was helaas ook weer een nieuwe klacht, een nieuw symptoom. Iets waarvan ik verwachtte dat het voorlopig niet zou gebeuren. Vooral omdat de FNS ondanks de geringe vooruitgang, al enige tijd stabiel was. Ik vroeg me ineens af of dit vaker voorkomt of dat deze heftige aanval eenmalig was. Bovenal begreep ik niet goed was het was misgegaan. Inmiddels heb ik de afgelopen dagen stuk voor stuk geanalyseerd en heb ik mijn zoektocht naar ‘de oorzaak’ hiervan maar losgelaten. Ik kan niet achterhalen op welk moment mijn hersenen de communicatielijn naar mijn spieren kwijtraakte. Terugdenkend aan een paar maanden geleden, wanneer dit alles begon. Toen was er op een migraineaanval na ook geen concrete(re) aanleiding.
Mijn man zocht een plekje om de auto even te parkeren. Hij probeerde mijn hoofd stil te krijgen, maar de kracht door het spasme in mijn spieren was helaas sterker. Ik kon niets anders dan huilen en blijven zitten tot we thuis waren. En ik was bang dat mensen me zo zouden zien, het gevoel van schaamte speelde weer enorm op. Eenmaal thuis aangekomen merkte ik dat alle progressie van de afgelopen periode teniet was gegaan. Een enorme domper, weer een teleurstelling. Steve hielp me op de massagebank en liet me eerst even liggen. Daarna gaf hij me een massage, waardoor ik uit mijn paniekstand kwam en m’n hoofd weer wat rustiger werd in bewegingen. Na ruim een uur ging het steeds beter. Gelukkig is mijn hoofd weer uit de dwangstand.
Dit is mijn leven met FNS. Het ene moment kan ik staan en zelfs oefenen met lopen. De volgende dag kan het zomaar afgelopen zijn. Uiteraard ben ik enorm blij en dankbaar dat ik soms iets meer kan dan voorheen, al betreft het enkel een momentopname. Ik ben nu ruim vier maanden gehandicapt door een neurologische stoornis. De gesprekken met de psychologe zijn prettig en het helpt me een stukje op weg. Wat het mentale en emotionele aspect zet ik grote stappen vooruit. Helaas zal ik voor de rest van mijn leven een lichaam hebben dat niet meewerkt. Het is mijn taak om er -nog- liever voor te zijn. Ik heb nog steeds een lange weg te gaan.
“Do the difficult things on the moments when they feel easier to do and do the easy things when almost everything feels hard to do. A journey of a thousand miles must begin with a single step.” Love You babe. 🙏🏽❤️
Heel mooi omschreven Steve. Jullie zijn zo een mooi team.
Dankjewel, lieve Louise ❤️
Thanks, love 🥰
Love you too ❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️
❤️❤️denk aan je.
Denk ook aan jou ❤️
Pfff moeilijk hoor. Sterkte maar weer. 😘
🙏🏽🤗✨
❤❤❤
❤️❤️❤️