In mijn revalidatieproces zijn er letterlijk stappen vooruitgezet. Ik heb stappen vooruitgezet. Helaas met terugvallen, voor mijn gevoel te veel. De goede en minder goede perioden houden ‘het’ voor mij in balans. Zonder goed, geen slecht en zonder pieken zijn er geen dalen. Ik weet niet of er op deze manier naar wil kijken, maar het gebeurt, ik zie het op dit moment zo. Misschien ook wel een beetje om te relativeren, aangezien ik allesbehalve oké ben met het feit dat ik weer door mijn benen zak en niet meer mijn ‘dronkenmansloop’ kan lopen. En ook op de dagen dat mijn benen me ergens naartoe brachten, had ik mijn rolstoel nodig. Ik kan er steeds beter mee overweg, desondanks zitten mijn handen nog regelmatig klem tussen de deurpost en mijn rolstoel. Uiteraard bots ik ook nog steeds ‘overal’ in huis tegenaan. De mentale omschakeling van soms de benenwagen in combinatie met de rolstoel naar 24/7 hulpmiddelen ging op de ‘eerste dag’ redelijk. Vandaag bedacht ik me ineens dat ik nu niet meer zelfstandig naar buiten kan…
Steve heeft onlangs een aantal extra wandbeugels opgehangen, superlief en heel fijn. Binnenshuis kan ik mede daardoor zelf de transfers maken. En wanneer het me niet meer lukt rijd ik in de rolstoel naar de bank en laat ik mezelf letterlijk voorovervallen (ja, echt voorover met mijn gezicht richting de bank). Ik kruip nog steeds over de vloer wanneer het me lukt en als het niet anders kan, niets is me meer te gek. Maar als ik iets uit de koelkast wil halen, ongeveer een halve ‘plank’ met inhoud naar beneden op de grond valt, zit ik nog wel eens te schelden op mijn rolstoel (al helpt het me niet en is dat eigenlijk het laatste dat ik wil). Het zou allemaal net wat makkelijker gaan als ik hierbij mijn benen zou kunnen gebruiken.
De lichamelijke oefeningen gingen de laatste periode steeds ietsje beter, op de evenwichtsoefeningen na, daarin zat en zit helaas weinig verbetering. Ik was voor mijn gevoel eindelijk opbouwend bezig, totdat ik weer een terugval kreeg. Binnen een week krabbelde ik op en toen kreeg ik er nog een keiharde terugval bovenop. Zo eentje waarbij ik helemaal opnieuw kan beginnen met bijvoorbeeld het opbouwen van spierkracht en -conditie. En dat na elke terugval telkens weer. Dat ik heel even iets zelfstandiger was, vond ik best wel prettig. Het went ook zo snel, omdat lopen ‘vroeger’ vrijwel als vanzelfsprekend was. Het is niet fijn om continu een beroep te moeten doen op mijn mantelzorger(s). Gelukkig zijn ze er, of is hij er, want het grootste gedeelte van de zorg voor mij, wordt ‘gedaan’ door mijn man. Dezelfde man die me mee naar buiten neemt, mijn eten naar mijn mond brengt op de dagen dat het me niet lukt, voor mij denkt als mijn hoofd me in de steek laat, ’s avonds om half tien na zijn werk de hondjes uitlaat, waarna hij nog een maaltijd op tafel tovert. Dit zijn slechts een paar kleine klusjes die hij tussendoor doet, als ik alles opschrijf wat hij op een dag doet voor ons en voor mij, dan ben ik morgen nog niet klaar. Hiernaast is hij ook nog mijn echtgenoot, mijn vriend, mijn liefde, mijn beste vriend, mijn partner. Hij doet dit allemaal vrijwillig, omdat hij van me houdt. Voor dit alles krijgt hij niets, behalve mijn liefde en dankbaarheid, zelfs af en toe een snauw als ik er helemaal doorheen zit. Niet iedereen kan dit, wat voor mij als ‘vrouw met beperking door chronische diagnoses) best wel heel erg begrijpelijk is, omdat ik zie hoeveel hij doet.
‘’Revalidatie is een medische term die herstel betekent, of letterlijk weer valide worden na een ongeval, ziekte of medische ingreep zoals een operatie’’, aldus Wikipedia. Het woord revalidatie komt momenteel spreekwoordelijk mijn oren uit en dat heeft veel te maken met verwachtingen. Verwachtingen die ik van mezelf heb en de verwachting die mijn omgeving heeft wat betreft mij en mijn herstel. Wanneer iemand gaat revalideren is het de bedoeling dat wordt toegewerkt naar beter. In mijn geval is het helaas een iets ander verhaal, want ik word niet -helemaal- beter. Wanneer FNS-klachten te lang onbehandeld zijn gebleven, wordt de kans op herstel kleiner. Ik heb er inmiddels alweer negen maanden op zitten, waarin ik veel tijd heb gehad om na te denken en te bedenken wat goed voor me is. Steeds vaker denk ik terug aan situaties uit het verleden, waarbij ik de link leg naar de FNS. Voordat ik de diagnose had waren er al symptomen aanwezig. En dan heb ik het niet over een periode van een paar maanden. Toen ik begon te begrijpen van FNS inhoudt en wist welke klachten en symptomen erbij horen, begreep ik ook waarom mijn lijf soms zo apart reageerde. Ik herinner me nog goed dat ik tijdens de danslessen die ik gaf wel eens het probleem had dat mijn voet niet meer exact deed wat ik wilde (bijvoorbeeld dat mijn voet een paar seconden langer bleef staan dan de bedoeling was) en dat werd langzaamaan erger.
Waar ik naartoe wil is dat ik stop met revalideren. Ik ga het in elk geval geen revalidatie meer noemen. Mijn revalidatie duurt nu namelijk al zo lang en in deze conditie met terugvallen is er voorlopig geen zicht op verbetering. Ik wil heel graag volop en intens van het leven genieten, zonder dat ik mezelf constant teleurstel door mijn eigen verwachtingen. Verwachtingen die ik niet kan waarmaken. Mijn proces krijgt alsnog een andere wending en het is oké. Deze gedachte was wel eerder aanwezig, maar het voelde als falen en opgeven. Ik ben er nu achter gekomen dat ‘stoppen’ met iets wat niet werkt helemaal geen falen is. Hiermee geef ik mezelf een nieuw toekomstperspectief waarin ik mijn leven nog meer om mijn beperkingen heen zal bouwen, in plaats van alles te proberen om maar niet -of in elk geval zo min mogelijk- gehandicapt door het leven te gaan, terwijl ik het wel ben. Bij accepteren dat mijn leven niet meer wordt zoals voorheen, hoort ook het veranderen van mijn doelen. Van een niet werkend revalidatieproces naar een leefstijl waarbij ik rekening houd met mijn beperkingen en uiteraard lichamelijke oefeningen blijf doen. Gezonde voeding, supplementen, mediatie, rust en beweging horen daar nog steeds bij, maar ik hoef van mezelf niet harder te vechten, te strijden dan ik aankan om mezelf en de rest te kunnen laten weten dat het beter met me gaat. Ik ben eraan toe om verder te gaan met mijn leven, met ons leven, niet zoals het was, wel zoals het is. Ik zou namelijk ook wel eens willen zeggen, ondanks alle terugvallen en tegenslagen, dat het ‘gewoon’ goed met me gaat.
Lieve Rachel,
Ik vind je erg dapper en heb echt bewondering en respect voor je hoe je alles hier opschrijft hoe je alles ervaart, wat fijn voor je dat Steve je lieve zorgzame man, erg goed voor je zorgd , Ome Jozef wil je alleen dit vertellen dat we met je/jullie meeleven, en je /jullie niet vergeten in onze gebeden dikke poloh en cium manis van ons uit de Goudse binnenstad 🙏🏽♥️♥️♥️😘
Lieve oom Jozef,
Bedank voor uw lieve, mooie woorden. Heel lief dat u altijd met ons meeleeft en ons niet vergeet in uw gebeden 🙏🏽 Dankbaar voor uw liefde.
Dikke poloh en cium manis ❤️❤️
Liefs,
Rachel
Wat mooi en fijn en te weten dat je man je zo steunt en er voor je is! En nog fijner dat je wat liever naar jezelf kan kijken. Veel liefs!
Hi Stephanie,
Dank voor je lieve reactie 💗
Liefs.
❤❤❤
❤️❤️❤️
Lieve Rachel,
Wat heb ik een bewondering voor jou!
En zoals je het beschrijft, kan ik me goed verplaatsen in jouw situatie. En wat heerlijk dat Steve zo goed voor je zorgt en dat je zulke lieve mensen om je heen hebt. Blijf zo strijdvaardig, al is de ene dag de andere niet…..,
Liefs, Inge
Dank voor je lieve berichtje, Inge!!
Doet me erg goed. Ik hoop dat het goed met je gaat.
Liefs,
Rachel
Lieve Rachel,
Wat een verhaal, gelukkig ben jij een sterke vrouw, een ander had het misschien al lang opgegeven. Gelukkig heb je Steve (en anderen)naast je die jou kan steunen. Het is natuurlijk voor hem ook een hele belasting, maar hij zal het met heel veel plezier voor jou doen. Heel veel respect voor beiden hoe jullie er mee omgaan.
RESPECT.
Bedankt voor uw lieve reactie. Dankbaar voor de lieve familie en alle mensen om ons heen. Opgeven doen we niet ❤️ Liefs voor u en tante Maya
Lieve, knappe, mooie nicht…
Zoveel bewondering voor jou en Steve.
Hoe dapper, sterk maar ook kwetsbaar jij je durft op te stellen.
Heel veel respect voor jullie!
Dikke kus en knuffel
Guit
Hi lieve nicht,
Bedankt voor je lieve berichtje!!
Een hele dikke knuffel. Hopelijk tot gauw.
Liefs,
Rach
Mooi geschreven weer en wat goed dat je die beslissing hebt genomen. Je eigen intuïtie zegt vaak het goede. Mensen luisteren er vaak niet naar. Heel veel succes (zeg bewust geen sterkte) met deze stap. Je komt er wel😘
Uiteindelijk is het een goede beslissing geweest 😊 toch naar m’n intuïtie geluisterd… dank voor je lieve woorden ❤️
Lieve Steve en Rachel.
Ik heb veel respect voor jullie hoe met de situatie om te gaan.
Denk regelmatig aan jullie beide en de fijne lessen die ik onder jullie leiding heb gedaan.
Het leven neemt soms rare wegen maar daar vinden we gelukkig vaak vroeg of laat onze draai weer in.
Ik wens jullie dan ook alle goeds voor de toekomst en veel liefde van en voor elkaar.
Liefs Antonia.
Lieve Antonia,
Dank voor je lieve reactie. Wat lief en mooi dat je nog regelmatig denkt aan de lessen die we vroeger gaven. Het was een leuke tijd met veel herinneringen. Ik wens jou ook alle goeds voor de toekomst.
Liefs!
Ha Rachel,
Ik ken je niet maar heb veel aan je blog. Als ik dit lees lijkt het alsof ik dit geschreven heb, heel apart! Het is bijna eng om te lezen hoeveel overeenkomsten. Je dronkenmansloop maar ook het gewone leven willen wat niet lukt/kan.
Zou het fijn vinden om eens met elkaar te mailen. Succes met wat komen gaat! 💪🏻
Hi Marieke,
Dank voor je reactie. Wat goed om te lezen dat je veel aan mijn blog hebt.
Jeetje, wat rot voor je zeg. Die dronkenmansloop is heel vervelend…
Veel sterkte en tot mails!