En nu verder… met EDS.

Het goede nieuws is dat Steve mij nog mag en kan helpen door middel van massage, voedingsadvies en een aangepast bewegingsprogramma. Meer dan heel fijn dat het kan, aangezien ik niet meer naar een chiropractor, manueel- of fysiotherapeut mag. De puzzel is nu compleet. Niet dat ik hier blij mee ben, maar het geeft rust dat ik me niets meer hoef af te vragen op het gebied van diagnoses. Een apart gegeven, maar voor EDS patiënten de normaalste zaak van de wereld: bij (plaatselijke) verdoving is er veel meer verdovingsmiddel nodig dan ‘normaal’ is voor een volwassen persoon. Ik heb daardoor ooit een trauma opgelopen, waarin ik nu mijn rust vind, omdat ik het kan loslaten. Dat een plaatselijke verdoving bij mij niet het gewenste effect heeft is nu eindelijk verklaarbaar.

Mijn nek is veel te flexibel, waardoor ik niet kan worden behandeld door een therapeut. Een verkeerde handeling kan ernstige complicaties veroorzaken. Ook staat mijn pols niet goed, evenals mijn instabiele schouder. De enige mogelijkheid om dat probleem op te lossen is door middel van chirurgie, met als resultaat dat ik weinig bewegingsvrijheid heb. Daar wil ik nu nog niet aan beginnen. Ik mag niets doen wat ervoor kan zorgen dat mijn nek een ‘klap’ te verduren krijgt, omdat zoiets nu ‘ineens’ heel naar kan aflopen. Er zit ook een scheur in mijn schouderkapsel en niet alle vingers staan nog in de normale stand. En mijn rug is niet oké, er verschuift van alles heen en weer, waardoor ik vaak zenuwpijn heb. Ik merk dat ik het een beetje vervelend vind om een soort opsomming te maken van al mijn klachten, dus ik houd het hier even bij. Dit was niet alles, maar dat hoeft ook niet.

Baat het niet, dan schaadt het niet…

Mijn hart is inmiddels gecheckt en het is in orde! De volgende controle is volgens plan pas over een paar jaar, dus dat is superfijn. Het stelt me gerust dat daar op dit moment nog geen probleem zit. Waar ik me enigszins zorgen over maak op het gebied van organen, zijn mijn maag en blaas. Ik heb er last van, maar het is -nog- niet zo erg dat er nu iets mee moet gebeuren. We houden het onder controle.

Er gaat veel door mijn hoofd heen, veel gedachten. Het voelt als een opluchting dat ik zelf eerder al de keuze had gemaakt om niet meer naar een fysiotherapeut te gaan, omdat ik er nooit echt beter door werd. De tape die ik weleens kreeg opgeplakt, gaf een allergische reactie. En het duwen en trekken aan mijn lijf zorgt voor meer ellende. Het is oké dat ik daar nu echt klaar mee ben. Wat ik erg fijn vind is, dat mijn revalidatie is gestopt. Het was best wel vervelend om steeds zo hard te vechten en niet echt vooruit te komen. Yoga mag ik ook helemaal wegdenken uit mijn programma, niet leuk, maar het geeft wel weer rust. Ook zou ik met mijn beste vriendin en haar kinderen naar de Efteling gaan. En ik had nog een zelfde soort afspraak met mijn zusje. Godzijdank zijn we door de lockdown nog steeds niet geweest, want een achtbaan is nu echt geen optie meer -levensgevaarlijk-.

Denk dat ik dit allemaal eerst maar even een plekje ga proberen te geven. Op de vraag hoe het met me gaat, kan ik momenteel moeilijk een antwoord geven. Soms is het makkelijker om te zeggen dat het goed met me gaat. Al weet ik dat zeggen dat het goed met me gaat geen oplossing is voor het acceptatieproces waar ik doorheen moet. En met goed bedoel ik eigenlijk, goed naar omstandigheden. Ik werk eraan balans te vinden in deze nieuwe situatie. Het is oprecht zo dat ik nog steeds geniet van al het moois dat er is. Soms barst ik in tranen uit. Wat in elk geval helpt is duidelijkheid, duidelijkheid waar de klachten vandaan komen waarvoor nog geen oorzaak was gevonden in het verleden. Duidelijkheid geeft rust, dat is wat ik nodig heb. Helaas is het verloop van -mijn- EDS niet voorspelbaar, maar ik houd me momenteel liever even vast aan wat wel duidelijk is en wel rust geeft. Want wat ik ook doe, de EDS laat zich er niet door afschrikken. Het is helaas iets waar ik geen invloed op heb. Wel heb ik invloed op hoe ik ermee omga.

Ik zit in de keuken, het zonnetje schijnt op het raam. Met geknepen ogen kijk ik in het zonlicht, voel de warmte op de huid van mijn gezicht. Genieten kan nog steeds. Tot de dag dat ik helemaal mijn bed niet meer uitkom, wil ik herinneringen maken. En tot die tijd rust ik af en toe op bed, zodat ik die herinneringen kan maken. Minder denken, meer doen. Probeer te genieten van al het moois dat er nog -wel- is.

Fijn weekend, lieve mensen. En… geniet!

9 thoughts on “En nu verder… met EDS.

  1. Tjeempie het zit je ook echt niet mee… Net als je het een verwerkt staat de volgende op je stoep. Nu Arjen ook zo’n toffe scootmobiel heeft (lang niet zo’n coole als die van jou) kunnen jullie misschien eens samen de natuur in! Dan lopen wij wel achter jullie aan. 😜 dikke 🥰

  2. Wat ben je stoer, ik volg je al een tijdje, ik woon in je straat en ik kom al jaren niet meer buiten, ik herken veel, hoewel niet alles, ik heb fibromyalgie en lymfo/lipoedeem waardoor ik niet meer mobiel ben, ook al 30 jaar een angststoornis en veel in gewicht aangekomen door medicatie, het proces is heel herkenbaar, accepteren, maar soms lukt dat niet altijd, je bent een kanjer, en daarnaast heb je een schat van een man, ik hoop op berusting en vrede met jezelf ❣️❣️

  3. Hoeveel kan een mens hebben. Pfff. Maar wel goed dat als puzzelstukjes nu op zijn plek vallen. Zo zie je ook maar weer dat je intuïtie je niet in de steek heeft gelaten wat betreft de fysiotherapie. Nou lieverd, genieten doe je nog steeds en ik weet dat je dat ook zal blijven doen. Dikke 💋

  4. Dag Rachel,

    Wat een akelige situatie. Ik wens je heel veel sterkte.
    Een kennis van mij heeft o.a. Ook EDS.
    Zij plaatste onlangs dit bericht en wordt volgende maand in Spanje geopereerd. Misschien heb je er wat aan.

    Lieve groet
    Lenie

    SOSNL
    16 april om 09:38 ·
    In een voorlopige, verkennende analyse met 223 deelnemers (203 vrouwen/20 mannen) met #EDS zijn gegevens van twee klinieken verzameld, gespecialiseerd in de zorg voor patiënten met EDS. : 88% had #POTS, 81% had #MCAS, 40% had Tethered Cord Syndroom (#TCS), 24% had een #Chiari-misvorming, 21% craniocervicale instabiliteit en 20% had CRPS als aanvullende diagnose.
    EDS, POTS en MCAS vertonen een hoge mate van gelijkenis (> 0,75). Tethered cord, #CCI en Chiari vertonen op vergelijkbare wijze een hoge mate van gelijkenis (> 0,75).
    Conclusie: Onze gegevens suggereren dat elke patiënt met EDS zou moeten worden gescreend op POTS of MCAS aangezien deze aanwezig zijn in 90 en 89% van de gevallen. Het Tethered Cord Syndrome moet worden gescreend als CCI of Chiari aanwezig is, evenals CRPS. Van dit cohort vertoont 52% suggestieve symptomen van cranio-cervicale instabiliteit wanneer ook een Chiari-misvorming bestaat. CCI komt bijna altijd voor bij POTS, net als MCAS in 96% van de gevallen.
    Overweeg daarom, voorafgaand aan een operatie voor CCI, te beoordelen op en behandelen van
    POTS en MCAS.
    https://www.sciencedirect.com/…/pii/S1096719221003875…
    Frequency and co-occurrence of comorbidities in the Ehlers-Danlos syndromes
    SCIENCEDIRECT.COM
    Frequency and co-occurrence of comorbidities in the Ehlers-Danlos syndromes
    Molecular Genetics and MetabolismVolume 132, Supplement 1, April 2021, Page S194Cancer Genetics and TherapeuticseP305 – Frequency and co-occurrence of comorbidities in the Ehlers-Danlos syndromesAuthor links open overlay panelIsabelleBrockMDPradeepChopraMDAnneMaitlandMD, PhDClairFrancomanoMDShow mor…

  5. Lieve Rachel.. ik volg al tijden je blog..heb geen Eds maar ben al heel lang ziek..parkinson met veel pijn, zo herkenbaar wat je schrijft allemaal, steeds opnieuw stukjes verliezen uit het leven en weer opnieuw positief blijven en mooie herinneringen willen maken….supermooi hoe je ondanks alles in het leven staat, heel veel geluk en sterkte gewenst van Esther

  6. Beste Rachel
    Er is meer duidelijkheid maar ik vind het niet fijn dat je dit moet meemaken.
    Hopelijk heb je bezigheden waarmee je je kunt vermaken .Ik hoop jou en Steve binnenkort weer eens te spreken
    Groeten
    Frans

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *