Mijn ‘nieuwe normaal’

Langzaamaan begin ik steeds iets meer te wennen aan hoe mijn leven er nu uitziet. En toch heb ik soms ook het gevoel dat dit nooit echt went. Heel lang heb ik mijn hoofd boven water kunnen houden, ondanks de klachten waar ik -al jaren- last van had voor de FNS en EDS diagnoses. Op sommige momenten denk ik nog steeds dat ik onze hondjes lopend kan uitlaten…

Ik heb het een paar keer geprobeerd, zwalkend met waggelende dronkenmansloop, het was alleen geen succes. Op dat moment voelde ik me ‘superwoman’ en intens gelukkig (want terug naar toen zal altijd een droom blijven). Steeds als ik dat deed werd ik kort daarna door mijn brein in een spastische dwangstand gezet. Kennelijk ging ik daarmee een grens over waardoor het niet beter, maar juist slechter met me ging. Met de wetenschap dat mijn nek door de EDS meer instabiel is dan gezond voor me zou zijn, kan ik dit niet zomaar meer doen. En niet alleen mijn nek is een probleem tijdens het lopen, maar ook mijn rug, heupen, knieën en enkels. Mijn lijf trekt het niet om te lopen, omdat er bij elke beweging ook nog van alles van z’n plek schudt en schuift, dat veel lichaamsdelen op een verkeerde manier worden overbelast. Aangezien overbelasting er op deze manier voor zorgt dat ik fysiek sneller achteruitga en mijn lijf in een hoger tempo zal slijten, beperk ik het lopen indien mogelijk zoveel mogelijk tot aan de voordeur.

Zelfs thuis lukt het me door de prikkels die mijn hersenen niet goed kunnen verwerken, niet altijd om te lopen. Op een goede dag -wat betreft het lopen- ben ik redelijk stabiel binnenshuis, dat is een enorme verbetering op wat het was. Wanneer ik overprikkeld raak -wat zo’n beetje mijn normale stand van zijn is- lukt dat niet. Ik stond laatst op van de bank om over te stappen naar mijn rolstoel, maar binnen no time zat ik op de grond. Om mijn beenspieren zoveel als mogelijk actief te houden maak ik gebruik van de hometrainer. Ik werk dan tegelijkertijd aan mijn conditie, want mijn conditie is ook erg achteruit gegaan. Echter, sterker dan dit worden mijn beenspieren helaas niet. Hoe meer ik mijn lijf ‘aandoe’ op een dag, hoe minder ik kan en de kans groter is dat ik een FNS aanval krijg. Ik wil niet in angst leven, alleen ik ben soms best wel een beetje bang. Bang voor wat komen gaat en voor wat nu al is. Wanneer ik dat gevoel opmerk ben ik gelukkig goed in staat om daar op dat moment iets aan te doen. Nu ik uit die overlevingsstand ben, kan ik ermee aan de slag en heb ik weer ruimte om eraan te werken. In de meeste gevallen luister ik even naar een geleide meditatie of schrijf ik een stukje. Op andere momenten praat ik er even over.

Voor mijn gevoel heb ik hierin nog een lange weg te gaan en gaat het tegelijkertijd steeds iets beter. Mijn gezondheid zet zo’n beetje mijn hele leven in een ander perspectief. Ongeveer een jaar geleden rende ik nog in het bos, op de heide of gewoon hier in de wijk. Vandaag de dag ben ik blij wanneer Steve me meeneemt om een stukje in de auto te gaan rijden. Het is zelfs leuk om te wachten in de auto terwijl hij onze boodschappen doet. Mijn streven is elke dag naar buiten, al zijn er nog steeds dagen dat het niet haalbaar is, ook niet met hulpmiddelen. Ik zie het als zeer positief dat ik kan genieten van kleine dingen die ik niet zag toen ik nog een druk leven leidde en ik vind soms nog steeds een beetje vreemd. Vreemd omdat mijn leven met Steve ook zo is veranderd ten opzichte van hoe het was. Maar wat was, is niet meer.

Sinds kort draag ik ’s avonds een nekbrace. Dagelijks heb ik veel last van nek- en hoofdpijn ten gevolge van de instabiliteit in mijn nek. Ook mijn linkerschouder is instabiel, maar de rechter gaat ook regelmatig uit de kom. Een houding corrector (brace voor de bovenrug) helpt mijn schouders om enigszins recht te blijven staan. Dat lukt geen hele dagen, maar meestal totdat het echt teveel pijn doet. De rest van mijn lijf staat namelijk nog scheef en scheefstand is de ‘normale stand’ van mijn lichaam. De scheve/gedraaide ruggenwervel(s) helpen daar ook niet bij. Goed, de nekbrace waarover ik het -eigenlijk niet- wil hebben is een aanpassing waarvoor ik mentaal nog niet helemaal klaar was. Maar ik had er helaas zoveel last van dat ik me eroverheen heb gezet. Dit was immers al de zoveelste aanpassing. Mijn hoofd word naarmate de dag vordert, steeds zwaarder en pijnlijker. Tussentijds rust ik wel op bed, alleen op een gegeven moment kan ik alsnog mijn hoofd niet goed omhoog houden. Ik mag de nekbrace enkel een paar uur per dag dragen, mijn spieren mogen niet vergeten dat er voor de overige uren op de dag nog werk te doen is.

Ik ‘bladerde’ door mijn fotobibliotheek, waarin ik een korte video tegenkwam van vorig jaar, toen ik met Steve en mijn familie naar het strand ging. Op de video reed mijn man me in de -supertoffe- strandrolstoel naar zee, maar het eerste wat me opviel is dat mijn hoofd spastisch was. Ik vond het naar om mezelf weer zo te zien. Het is onvoorstelbaar dat ik er maandenlang zo bij zat, bizar, echt bizar. Een beetje dubbel, ik wil er niet aan denken en ik wil het liever niet zien, omdat het zo vreselijk was. Alleen het is wel goed om heel af en toe terug te kijken, zodat ik weer besef hoe waardevol deze -kleine- verbeteringen in mijn leven zijn..

7 thoughts on “Mijn ‘nieuwe normaal’

  1. Lieve Rachel,
    We voelen en zien je strijd, hoe moedig en sterk je bent, gezegend met je lieve Man Steve & Familie, respect en mooi hoe je alles verwoord en ermee omgaat, Tante Margriet, de kinderen en ik dragen je een warm hart toe Rachel,
    Veel liefs Ome Jozef ♥️♥️♥️😘

  2. Ik heb geen woorden voor waar jij mee moet dealen maar vooral de wijze waarop je dit doet. Zoveel respect voor je denken, je aanpassen, je eerlijkheid, je zoektocht naar die nieuwe stip op de horizon, je moed… zorg goed voor jezelf. En elkaar❤️

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *