Bijna een jaar verder

Het voelt als ongelofelijk wat er in een jaar tijd kan gebeuren. Mijn leven staat voor mijn gevoel soms nog steeds stil, terwijl ik echt wel verder ben gegaan met leven. Eigenlijk al sinds juli vorig jaar. Voor de meeste mensen zonder chronische ziekte en/of beperking (of een andere reden waarom een dagbesteding als werk of studie geen optie is) is het normale leven weer begonnen sinds de lockdown zo goed als voorbij is.

We zijn nu bijna een jaar verder, op twee weken na. Ik herinner me nog goed dat ik de dag voordat mijn leven met een beperking begon, een blog had geschreven over balans in mijn leven… Op de dag zelf en de dag ervoor deed ik nog een workout en ik voelde me redelijk, totdat mijn armen en benen ineens ongecontroleerd bewogen, zonder enige aansturing van ‘mijzelf’, terwijl ik rustig op de bank zat. Inmiddels bijna een jaar verder is er veel veranderd, in positieve en helaas ook negatieve zin. Het spastische is nog aanwezig, gelukkig veel minder dan het was. Onlangs bekeek ik per toeval een filmpje uit de periode dat het er non-stop was, daar werd ik best wel verdrietig van. Ik kijk niet te vaak terug, omdat ik merk dat het me niet veel verder brengt. Maar ik kan ook niet helemaal doen alsof het niet is gebeurd, want ik heb er nogal wat aan overgehouden. Kleine dingen, die soms een grote impact hebben op mijn dagelijks leven, zoals bijvoorbeeld boodschappen doen. Het lukt me fysiek gezien met de scootmobiel (en soms een beetje hulp in de winkel) om boodschappen te halen, alleen als mijn brein in de supermarkt zo overprikkeld raakt dat ik kortsluiting krijg, kan ik niets anders dan zo snel als mogelijk weer naar huis. Met óf zonder – alle – boodschappen die op mijn lijstje stonden. Het lukt me nog niet alle dagen om ‘moeiteloos’ met al mijn beperking(-en) om te gaan en mijn bak met tranen is overigens een stuk minder vol dan bijna een jaar geleden, dat is heel fijn. Laatst zag ik één van mijn beste vriendinnetjes na een heel lange periode en toen werd ik wel weer even verdrietig. Alleen al omdat ik er nu zo anders bij zit. En gisteren waren we bij m’n zwager op bezoek. Bij aanvang en tijdens het eten was er niets aan de hand, alleen maar relaxed en gezellig, maar toen hij naar mijn gezondheid vroeg moest ik toch ineens huilen. En weet je, het maakt me niet meer zoveel uit. Het is niet meer dan normaal dat ik hier verdrietig over ben, ook nog steeds na een jaar, dus het is oké.

De meeste dagen leef ik mijn leven en ben ik niet continu bezig met wat ik niet kan, maar ik heb ook dagen (soms een paar achtereen) dat ik het echt even niet zie zitten en mezelf continu in de weg zit. Het is niet dat ik nu ondersteboven aan een klimrek wil hangen, al zou het wel heel prettig zijn als het een keertje zou kunnen. Maar het kan niet. Punt. Laatst zag ik ‘weer’ mensen lopen in het centrum. Logisch natuurlijk, de meeste mensen die ik ken lopen overigens ‘gewoon’. Het gebeurt niet vaak, zeker niet dagelijks of wekelijks, maar ik heb er nog steeds wel eens moeite mee dat ik niet normaal kan lopen. Ik vraag me zo nu en dan af of het verlangen om mijn oude leven terug te krijgen weggaat, ik denk het niet. Ik kan mezelf wel de vrijheid geven om te dromen. Dromen is fijn.

Personal training gaat niet altijd goed. Ik probeer mezelf ‘moed in te schrijven’, omdat het soms gewoon niet veel soeps is. De ene keer voel ik me er goed bij, op andere momenten voel ik me na de training minstens net zo slecht. Ik ben nog steeds dezelfde, maar ik mis mezelf wel. Door alle gebeurtenissen ben ik wel een beetje veranderd, al zeggen de mensen die ertoe doen van niet. Mijn hart en persoonlijkheid is heus niet anders, maar mijn fysieke gesteldheid en mijn kunnen wel. Ik mis de versie van mij die actief was. Maar ik ben het zelf… en nog steeds zit ik in de afscheidsfase. De fase waarin ik afscheid neem van alle dingen die ik vroeger deed, dingen die ik nu niet meer kan. En eigenlijk neem ik daarmee ook een beetje afscheid van een deel van mezelf. Ik hoop dat er binnenkort een fase aankomt waarin ik niet meer zoveel terugdenk aan hoe het was, in elk geval minder dan het nu nog is. Steeds meer neem ik de regie terug over mijn leven. Ik schaam me momenteel niet meer voor mijn handicap (het zichtbare deel) en de hulpmiddelen die ik nodig heb. De onzekerheid die vorig jaar ineens met volle kracht in mijn leven kwam begint nu pas echt iets meer te verdwijnen. Als ik mentaal nog iets meer stapjes heb gezet, kan ik weer beginnen met bouwen. Bouwen aan mijn leven, ons leven, het leven dat ons is gegeven.

Als klap op de vuurpijl kreeg ik negen maanden na de FNS-diagnose ook nog de EDS-diagnose. Er zijn dagen, weken geweest dat ik niet meer wist wat ik met mezelf en de situatie aan moest. Niet meer wetende hoe ik er mentaal en emotioneel gezien doorheen moest komen. Maar ik ben er nog en ik heb het gered! Voor sommige mensen is het heel ingewikkeld, het erkennen van en het omgaan met een zeldzame chronische ziekte en/of aandoening bij een vriend(-in) of familielid en ook nog eens progressief is in klachten. Ik heb helaas ook nare opmerkingen en meningen te horen gekregen waarop ik niet echt zat te wachten. Maar goed, wie iets zegt (of in mijn geval schrijft) kan ook een reactie verwachten. Het was zelfs zo erg dat ik voor het eerst een haatmail heb ontvangen. Eerlijk gezegd overviel het me een beetje, waardoor ik niet goed wist wat ik ermee moest. Ik probeerde me te verplaatsen in die persoon om te begrijpen waarom diegene zoiets heeft gedaan, maar ik kwam er niet helemaal uit. Inmiddels begrijp ik dat degene die dat heeft geschreven zelf niet gelukkig kan zijn of in elk geval zelf ergens een probleem mee heeft. Iemand moedwillig kwetsen -zonder je naam er even bij te zetten- is natuurlijk niet oké. Ik heb ook een tijdje getwijfeld of ik het wilde delen, omdat ik een tijd geleden had besloten om negativiteit geen aandacht te geven. Alleen als niemand iets zegt, dan verandert er weinig denk ik…

Naast alle support, lieve reacties en goedbedoelde adviezen krijg ik op social media wel eens een niet zo’n leuke opmerking en/of ongevraagd commentaar op een minder leuke toon. Eerst deed het veel met me en vond ik het maar lastig. Nu heb ik geleerd dat als mensen zomaar lelijk doen het vaak betrekking heeft op henzelf of iets in hun leven waar zij niet blij mee zijn. Hoe mensen naar jou kijken, zo kijken ze vaak naar zichzelf. Dat is voor mij wel weer een enorme opluchting. Kortom, ik heb in de afgelopen bijna twaalf maanden veel geleerd, ik ben helaas ook veel kwijtgeraakt en ik heb er veel voor teruggekregen. Ik ben een hoop frustratie verloren en ben weer een klein beetje wijzer geworden (denk ik zelf).

Binnenkort volgt weer een iets meer genuanceerde gezondheidsupdate. Ik heb nog wat tijd nodig voordat ik eraan toe ben om daarover te bloggen. En ik weet dat het aan mij is hoe ik ermee omga, negatieve reacties, al doende leert men en ik ook. De reden dat ik blog is, omdat ik mensen wil helpen, inspireren, motiveren, te laten weten dat ziek zijn ook oké is (want je kunt er niets aandoen) en om van me af te schrijven. Ik blog niet om discussies te starten over het stellen van mijn diagnose en/óf mensen te veroordelen. En ik hoop dat de mensen die minder vriendelijk reageerden soms toch even nadenken voor ze op de knop drukken. Het is namelijk kwetsend en vooral ook onnodig. Ik ben me ervan bewust dat ik een minuscuul podiumpje heb opgebouwd waar ik dit bespreekbaar kan maken. Het gaat natuurlijk niet alleen om mij in dit verhaal, maar juist ook om de mensen die er niets van durven te zeggen en er wel last van hebben.

Mijn FNS-jubileum komt er bijna aan. Ik heb het daar niet heel makkelijk mee, genoeg redenen om even pas op de plaats te doen (in mijn rolstoel dan, die woordspelingen blijven terugkomen). Voor mezelf kiezen is dit jaar mijn thema, want het is erg belangrijk voor mijn fysieke stabilisatie. Er zitten nog wat oudere teksten in de pijpleiding, misschien komen die er binnenkort aan, hoogstwaarschijnlijk na half juli. Soms is het niet zo belangrijk of een blog up-to-date is, het gaat uiteindelijk om de boodschap. Ben je ook wel eens gepest of getreiterd en wil je er iets over zeggen (of durf je het niet)? Je mag me er altijd privé een berichtje over sturen, ik luister naar je, figuurlijk dan, ik lees je verhaal. Tot gauw.

7 thoughts on “Bijna een jaar verder

  1. Beste Rachel
    Het is en blijft een rotsituatie voor jou.
    Maar er moeten dingen zijn waar je levensvreugde uit kunt halen.
    Ik vind dat je toch heel positief bezig bent

  2. Niet al een jaar, maar pas een jaar. En moet je zien hoe je dit afgelopen jaar om bent gegaan met alles wat je/jullie is overkomen. Ik kan me er geen voorstelling van maken, maar weet wel dat ik mijn petje afneem voor je doorzettingsvermogen. En wat maakt het uit dat je niet altijd positief bent. Dat is heel menselijk. Het zou niet normaal zijn als je dat niet had. Daar put je juist weer kracht uit lijkt mij. Dus zet hem op en af en toe even lekker niet🥰

  3. Ik vind jou een dappere vrouw en bewonder je doorzettingsvermogen en ook de de liefde tussen Steve en jou.
    Blijf je zelf en wat bij jou /jullie goed voelt is goed.
    Sterkte en ik denk vaak aan je nu ik weer begonnen ben met mijn yoga en Pilatus’.
    Mooi dat ik dat juist bij jouw lessen heb leren waarderen.
    Liefs Antonia. ❤️❤️💋

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *