De beloofde update

Hier ben ik weer 🙂 en ik kan oprecht zeggen dat het goed met me gaat. Het ging al steeds ietsje beter, ook al zette ik soms weer stappen terug. Inmiddels leef ik volop en zie ik mijn leven niet meer aan mijn neus voorbij gaan.

De diagnoses haal ik misschien niet weg, maar ik wil er voor zover dat mogelijk is, niet naar leven. Dat betekent niet dat ik er geen rekening mee zal houden, maar juist dat ik meer ben dan alleen mijn diagnoses (ook al werd ik er een tijd lang wel bijna door opgeslokt). De FNS overkwam me zonder aankondiging, ik moest dealen met een lijf dat totaal niet meer naar mij luisterde en dat viel me enorm zwaar. Het heeft ook echt een jaar geduurd voordat ik mijn spieren weer op een normale manier kon aanspannen en nog steeds zijn er momenten dat het met bepaalde spieren niet lukt.

Het lopen gaat sinds kort steeds iets beter, al had ik mijn twijfels of het überhaupt zou lukken om ooit nog beter te lopen dan mijn zwalkende dronkenmansloop.. het is me dus gelukt!! Tussen mijn laatste blog en dit schrijfsel kwam dat fantastische moment. Mijn goede dagen zijn weer goede dagen en op die goede dagen kan ik kleine stukjes lopen. Ik lever daar veel andere dingen voor in, maar dat is het meer dan waard. Om te kunnen lopen heb ik héél veel over. Rusten ‘moet’ ik toch wel, dan liever omdat ik écht iets heb gedaan. Wat vooral belangrijk is, is dat ik letterlijk kleine stapjes zet, want als de pas te groot wordt doet het nóg meer zeer aan mijn heupen en rug. Af en toe worden mijn enkels ingetapet, wanneer ik mijn enkels te vaak achter elkaar verzwik (verzwikken gebeurt bijna dagelijks tot meerdere keren per dag), omdat ik door de EDS te slappe banden heb. Wat ook wel eens kan helpen is hoge sneakers aantrekken of enkellaarsjes zonder hak die me wat meer steun geven. Maar je kent me inmiddels misschien een klein beetje.. ik kies indien mogelijk liever voor mooi dan voor praktisch en mijn lievelingsschoenen zijn toch wel lage sneakers. Niet altijd even handig, maar ik word er wel blij van en daar hecht ik veel waarde aan!

Ik hoop natuurlijk heel erg dat de pijn tijdens het lopen in de toekomst minder wordt (en dan bedoel ik niet de spierpijn, dat neem ik voor lief), al verwacht ik er voorlopig niet veel van, omdat die pijn EDS-gerelateerd is. Maar ik kan ook niet alles hebben hè.. ik ben ontzettend blij, dankbaar en niets anders dan tevreden met de resultaten die we tot nu toe hebben behaald.

De eerste keer dat ik Bella weer kon meenemen naar de plek waar ze het allerliefst met mij wil wandelen was intens genieten. Eerder dit jaar reed ik daar al eens langs met haar, op de scootmobiel, toen moest ik haar teleurstellen. Dat deed echt pijn in mijn hart, want ze liet me duidelijk blijken dat ze daarnaartoe wilde zoals we dat altijd samen deden. Des te meer genoot ik van die allereerste keer dat we weer samen konden wandelen. Ik zette mijn scootmobiel bij de ingang van het natuurgebied en Bella rende direct vooruit naar het hek, zo blij als ze was. En als zij blij is, ben ik ook blij. Dat geldt uiteraard ook voor Bibi, alleen zij was er niet bij, omdat ik maar één hondje tegelijk op de scootmobiel kan meenemen.

Er zijn veel ‘eerste keren’ geweest in het afgelopen tijdsbestek van ongeveer een jaar. Veel eerste keren van dingen die ik voorheen als vanzelfsprekend zag. De manier waarop ik leef is totaal anders dan de manier waarop ik leefde. Ik probeer meer te genieten en verplicht rust te nemen, terwijl ik eerder in mijn leven altijd druk was met dingen die ik – van mezelf – moest doen. Dit doe ik niet vaak, maar ik sta er op dit moment weer even bij stil dat ik een jaar geleden niet eens een kop thee kon inschenken. Een lepel naar mijn mond bewegen voor een hapje eten was al dramatisch. Ik werd van de één op de andere dag ineens gehandicapt en compleet afhankelijk. Heel af en toe krijg ik nog tranen in mijn ogen als ik aan bepaalde momenten denk. Hoe het verder met mijn gezondheid zal gaan in dit leven weet niemand, ook ik weet het niet. Toen ik net hoorde dat ik Ehlers Danlos heb, raakte ik lichtelijk in paniek, ondanks dat ik wel wist dat onder andere mijn hypermobiliteit abnormaal is en dit niet alleen HSD kon zijn. Ik was bang, best wel bang, omdat daarmee eventjes alle hoop verdween die ik nog had ik mijn herstel.

Ik heb de tijd gehad om dat nieuws te verwerken en nu gaat het wat dat betreft wel weer. Iedereen wordt ouder en krijgt last van slijtage en mankementen. Bij mij gebeurt dat helaas alleen iets (oké jaren) eerder dan ik had gehoopt. Ik heb weer voldoende mentale kracht om het ‘gevecht’ tegen achteruitgang door de EDS aan te gaan. Het is niet mijn bedoeling om het nu te bagatelliseren, maar ik wil graag dat het een andere plek in mijn leven krijgt, een diagnose mag niet de hoofdrol krijgen. In de eerste fase na mijn FNS diagnose voelde het alsof mijn leven voorbij was. Ik zie nu in dat het leven me nog genoeg te bieden heeft en andersom. Als ik nu nog steeds 24/7 spastisch zou zijn en continu last had van tremors had ik er waarschijnlijk anders in gestaan, maar – fingers crossed – dat is nu niet zo. Toen ik op een gegeven moment de juiste hulpmiddelen had ging er een wereld voor me open, omdat ik daardoor tenminste enigszins kon functioneren en zo normaal als mogelijk kon leven, al was het voornamelijk niet ver van huis. De kans op een terugval en/of een aanval blijft aanwezig, de angst daarvoor verdwijnt steeds meer naar de achtergrond. Als het gebeurt, gebeurt het en dan heb ik de hulpmiddelen die ik nodig heb om ervoor te zorgen dat ik zo min mogelijk afhankelijk ben en zo goed als mogelijk kan functioneren.

Het blijft de kunst van het leven om te denken in mogelijkheden, ook onder de nieuwe omstandigheden. Ik wil het liefst van nul naar honderd, dat gaat alleen niet meer. Maar ik kan je wel zeggen dat ik een gelukkig mens ben en dat is wat telt, toch?

Fotograaf: Steve Luntungan